Anna Arellanesová |
Vztahuje se k |
Čeští zástupci na budapešťském jednání o HTA: Jsme společně na správné cestě9.září » Zdravotnický deník Čeští účastníci regionálního jednání k implementaci nařízení EU o HTA v Budapešti ocenili společné směřování zúčastněných zemí. Specializovaná centra – naděje pro pacienty se vzácným onemocněním4.března » MEDICAL TRIBUNE CZ Dlouhá cesta ke správné diagnóze, nedostatečná informovanost o jednotlivých nemocech, náročné vyhledávání specializované péče, neodpovídající nastavení sociální podpory, nepochopení okolí. S tím vším se potýkají pacienti se vzácnými… Češi zkoumají geny, kvůli kterým vážně onemocní tisíce dětí ročně29.února » Vitalia.cz Je to paradox. Lidí se vzácným onemocněním žije jen v Česku půl milionu a je jich tak dohromady více než třeba pacientů s některými běžnými nemocemi srdce a cév. Jenže ve skutečnosti jde o tisíce různých diagnóz, na které většinou není žádná léčba. … Vzácným onemocněním v Česku trpí půl milionu lidí. Stále naráží na nepochopení okolí29.února » Liberecká Drbna Pět set tisíc lidí v České republice trpí vzácným onemocněním. Vzácných diagnóz je přitom popsáno přes 6 tisíc a 72% z nich je genetického původu. Den vzácných onemocnění připadá na 29. února 2024. A při té příležitosti se v celé zemi rozzáří někter… Vzácným onemocněním v Česku trpí půl milionu lidí. Tyto pacienty dnes podpoří i město Jihlava29.února » Jihlavská Drbna Pět set tisíc lidí v České republice trpí vzácným onemocněním. Vzácných diagnóz je přitom popsáno přes 6 tisíc a 72% z nich je genetického původu. Den vzácných onemocnění připadá na 29. února 2024. A při té příležitosti se v celé zemi rozzáří někter… Adámek trpí vzácnou formou nemoci motýlích křídel. Trápí ho i srdíčko, říká maminka chlapce28.února » CNN Prima NEWS Roční Adámek bojuje se vzácným typem nemoci motýlích křídel, která se projevuje neustálým vznikem ran a puchýřů na kůži. Aby toho nebylo málo, má ještě problémy se srdcem. Přestože mu lékaři po narození nedávali prakticky žádnou šanci, dnes je to us… Povědomí o vzácných onemocněních mezi doktory roste28.února » Protext Praha 28. února 2023 (PROTEXT) - Povědomí o vzácných onemocněních mezi doktory roste, v klientele mají pacienta s některým ze vzácných onemocnění skoro tři čtvrtiny praktických lékařů Podle průzkumu agentury Ipsos provedeného pro společnost Takeda v… Jak se žije s nevyléčitelnou nemocí? I to připomíná Světový den vzácných onemocnění28.února » Český rozhlas Přibližně půl milionu Čechů má podle Evropské pacientské organizace EURORDIS některou z více než šesti tisíc vzácných nemocí. Jen málokteré se dají zcela vyléčit, spíše je spojuje nulová naděje na úplné uzdravení. K vzácným diagnózám patří i syndrom… Zhruba stovce dětí může radost způsobit záchvat. Kvůli syndromu Dravetové potřebují celoživotní péči20.února » Liberecká Drbna Přibližně stovka dětí v Česku trpí syndromem Dravetové, který patří mezi vzácná a vážná neurologická onemocnění. Podle lékařů takovým dětem v současné době schází především doplňková terapie jako logopedie nebo ergoterapie, jež by pomáhala děti rozv… Žádný pacient nesmí zůstat bez pomoci8.listopadu » Můžeš.cz Vzácných nemocí jsou tisíce. Pacientů, kteří některou ze vzácných nemocí mají, jsou u nás ale jen desítky nebo stovky. Před deseti lety jim začala pomáhat Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Spojuje jak zavedenější pacientské organizace, ta… Experti i politici se shodují: vzácná onemocnění vyžadují společný evropský postup30.října » Tojesenzace.cz Na expertní konferenci o vzácných onemocněních, která uskutečnila v rámci českého předsednictví Radě Evropské unii v Praze 25. a 26. října se |
|