7°C
Modelka Barbora (22) trpí nevyléčitelnou střevní chorobou. Měli ji za anorektičku
U příležitosti Světového dne idiopatických střevních onemocnění se experti i pacienti odhodlali více představit strasti těchto chorob, ale i unikátní aplikaci, která jim může zkvalitnit život. Mezi pacienty patří i modelka a mladá kráska Barbora Aglerová, která se během procesu diagnostiky setkávala i s nevybíravými předsudky kvůli svému povolání.
Jsou to pacienti, kteří nevypadají nemocně. Nemají výrazné známky choroby na těle a v podstatě jen velmi těžko poznáte, že se potýkají s chronickou a dosud nevyléčitelnou chorobou.
„Je to jeden z velkých problémů, že onemocnění není na většině pacientů vidět. Nemocní nebudí soucit v okolí, nejezdí na vozíčku a není na nich zjevné, že jsou nemocní. A tady Bára je tím krásným příkladem,“ uvedl na tiskové konferenci ke Světovému dni idiopatických střevních zánětů primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích Martin Bortlík.
A ukázal přitom na českou modelku a účastnici soutěže Miss ČR Barboru Aglerovou (22). Té diagnostikovali jednu z idiopatických střevních chorob (IBD) v jejích osmnácti letech. Verdikt lékařů zněl jasně: Crohnova choroba. Jak ale vzpomíná Bára, na diagnózu čekala téměř rok.
Bára: Mysleli si, že mám anorexii
„Bylo to složitější. Problémy jsem měla už od svých sedmnácti. Jelikož jsem ale od 15 let dělala modeling a vše začalo úbytkem váhy, doktoři mě začali škatulkovat jako anorektičku,“ uvádí Bára, pro kterou tak byla diagnóza v podstatě vysvobozením.
S verdiktem anorexie se totiž odmítala Bára, ale i její rodina smířit. „Trvalo to dlouho, musela sem několikrát změnit lékaře a s mamkou jsem objížděla různá střediska. Bylo pro mě vysvobozením, když konečně zjistili, co se děje,“ pokračuje mladá modelka.
Modelka měla podle svých slov strach, že už jí nikdy nebude dobře, jak se svěřila i v rozhovoru pro Prima CNN. Nešlo totiž jen o problém s úbytkem na váze. „Život s chronickou a často bolestivou chorobou není jednoduchý a často ovlivňuje duševní zdraví člověka i jeho emocionální vyrovnanost. Pro pacienty je výzvou překonat nejenom fyzické symptomy onemocnění, ale musí se vyrovnat i s pocity frustrace, stresu, obav, depresí a úzkostmi, které jim může přinést dlouhodobý boj s nevyléčitelnou chorobou,“ vysvětlila Martina Pfeiferová, předsedkyně spolku Pacienti IBD.
Pacientům pomáhá WC karta i aplikace
Crohnova choroba se projevuje vedle již zmíněných věcí také velkou únavou, častým průjmem, bolestmi břicha, krvácením a častokrát i zvýšenou teplotou. „IBD jsou chronické záněty, které ovlivňují tlusté a tenké střevo. Jsou to nemoci, jejichž příčinu neznáme – to je to idiopatické,“ dovysvětluje Bortlík, co vlastně onemocnění je.
Pro pacienty je k dispozici i speciální WC karta, která by Vám měla zesnadnit přístup na veřejně nedostupných záchodcích. Podle sdružení pacientů jsou podobné problémy i důvodem narušení intimity. „Z 6000 respondentů 40 % tázaných uvedlo, že se obávalo navazovat intimní vztahy díky pocitům trapnosti, studu, nižší sebedůvěry a nejistoty,“ uvádí tisková zpráva.
Jak již bylo zmíněno, na lidech jejich onemocnění vidět není, přesto výrazně ovlivňuje jejich život. Člověk se musí neustále hlídat, aby se jeho symptomy nezhoršily a musí hlídat jak správnou medikaci, tak i svůj jídelníček, jak ostatně popisuje sama Bára.
„Když jedu na nějaké celodenní focení, táhnu s sebou několik tašek plných jídla, a dokonce jsem dostala přezdívku „krabičková lady.“ Za ty roky jsem si zvládla vypozorovat to, co mi nedělá dobře a co naopak můžu. Naučila jsem se své tělo poslouchat, a to je, myslím, nejdůležitější. I když musím dodržovat dost omezení, už jsem si na to tak nějak zvykla a vždy se řídím pravidlem, které mě od malinka učila mamča: Co tě nezabije, to tě posílí. Mám dny, kdy mi je až do breku, ale protože se nevzdávám a bojuji, tak mě právě tyto dny dělají psychicky silnější a odolnější,“ napsala na instagramu v příspěvku věnující se právě kampani a nové aplikaci pro pacienty trpící IBD.
Modelka Barbora Aglerová (22) se připojila v boji za kvalitu života pro pacienty trpící střevní idiopatickou chorobou. Doporučuje aplikaci | Instagram Barbora Aglerová
Celoživotní terapie
Léčba spočívá právě v medikamentech a v dodržování správného jídelníčku. „Terapie může být i celoživotní,“ konstatoval primář Bortlík. „Pravidelné užívání léků je důležité pro klidové stádium, ten problém ale nastává v obdobích remisí, kdy pacient potíže ztrácí. Jak se totiž cítí dobře, tak se paradoxně stává, že je větší riziko, že na léčbu bude zapomínat,“ dodává expert.
Právě tomu má pomoci nová aplikace pro pacienty s IBD. „Já byla z aplikace nadšená, protože jsem dříve brala velké množství léku a bylo těžké si vzpomenout, jestli sem si léky brala. Notifikace využije každý pacient,“ pochvaluje si bezplatnou aplikaci Bára. Součástí aplikace je i možnost vést si deníček příznaků, který Vám nejenže napoví, že se váš stav zhoršuje, ale navíc jej můžete následně předat lékaři.
Z dostupných aktuálních statistik vyplývá, že z celkového počtu hospitalizovaných pacientů s Crohnovou chorobou bylo hospitalizováno 26,3 % dětí (do 19 let včetně) a ulcerózní kolitidou 18,1 % dětí. V porovnání s předchozími roky počet pacientů v ČR vzrostl, stejný trend můžeme vidět i v Evropě. U nás pak jednou z chorob trpí 70 tisíc lidí. V Evropě asi 3,4 milionu a po celém světě 10 milionů lidí.
Nutno dodat, že Crohnova choroba a ulcerózní kolitida jsou odlišné nemoci, které se ale často pletou. Hlavním rozdílem je především několik dalších příznaků při kolitidě, k nim patří pobolívání konečníku i speciální dieta.
Témata:
Související
