Báře (20) dávali v dětství dva roky života: Zákeřné nemoci plic odolala, překonala i covid

Protože se Bára narodila předčasně, už odmalička její stav hlídali kardiologové kvůli šelestu na srdci. Ve třinácti letech jí pak jedna z prohlídek změnila život: Lékaři jí diagnostikovali plicní hypertenzi. Při této nevyléčitelné nemoci se nadměrně namáhá pravá strana srdce, která se postupně zvětšuje, a může dojít ke srdečnímu selhání. Pacienti navíc kvůli špatnému okysličování krve trpí únavou, dušností a mdlobami. „Dali mi tehdy dva roky života. Já ani moji rodiče jsme se s tím však nesmířili,“ líčí Bára.

Promodrávání kůže

Následující roky brala dívka léky, ale její zdravotní stav se postupně zhoršoval. „Zatímco ještě pár měsíců před stanovením diagnózy jsem chodila po Alpách, najednou jsem začala trpět únavou, zadýchávala se a promodrávala mi kůže, což je typický příznak plicní hypertenze. Postupem času už jsem nemohla skoro chodit, jak mě pohyb vyčerpával. Tehdy jsem to tolik nevnímala, ale pro moje rodiče to bylo samozřejmě nejtěžší. Udělali pro mě maximum, bez jejich péče by se dala nemoc těžko zvládat,“ přiznává Bára.

Probuzení s jednou plící

Od patnáctého roku dostávala léky s pomocí pumpy přímo do srdce. „Většinu času jsem pak už jen ležela, měla jsem problém dojít si na záchod. Navíc jsem vypadala jak těhotná, protože jsem se extrémně zavodňovala,“ říká Bára. Když ji lékaři v prosinci 2018 zapisovali na transplantační listinu, považovali za malý zázrak, že je vůbec ještě naživu.

Zatímco Bára čekala na dárce plic, její tělo selhávalo a lékaři se ji chystali připojit na mimotělní oběh. Po dvou měsících se však dárce našel. Se samotnou operací se Bára poprala dobře, ale po probuzení ji čekalo nemilé překvapení - plíci dostala jenom jednu. „Byla jsem dvanáct dní v umělém spánku. Jednu plíci mi utlačovalo nadměrně velké srdce. Lékaři čekali, jestli se mi srdce nezmenší a budu moct mít obě plíce. Bohužel jsem se probudila jen s jednou,“ popisuje.

Jaroslavovi (61) se na hodinu zastavilo srdce! Přežil díky přístroji ECMO! Pomáhá pacientům s covidem

Žádný plísňový sýr nebo syrové ryby

Další měsíc a půl strávila Bára na anesteziologicko-resuscitačním oddělení. „Rekonvalescence byla to nejtěžší. Musela jsem se znovu naučit jíst, mluvit, chodit a po propuštění z nemocnice jsem každý den dojížděla na rehabilitace. Teď se mi už naštěstí daří opravdu dobře a na kontroly nemusím tak často,“ raduje se. Nyní Bára nemá žádná větší omezení - zvládá nejen domácí činnosti, ale také procházky a větší výlety.

Stejně jako všichni pacienti po transplantaci musí i Bára doživotně užívat kortikoidy a imunosupresiva. Tyto léky snižují imunitu, aby se tělo nezačalo transplantovanému orgánu bránit. „Musím kvůli tomu být velmi opatrná, dbát pečlivě na hygienu a vyhýbat se bakteriím. Nesmím například přijít do kontaktu ani s plísňovými sýry nebo syrovou rybou,“ popisuje.

Podobné příznaky jako u covidu

Plicní hypertenze, nevyléčitelná choroba, trápí desítky tisíc Čechů, ale řada z nich o své diagnóze vůbec neví, případněse ji dozví pozdě. Včasná diagnóza a léčba přitom podle lékařů může zabránit vážným zdravotním následkům nebo i smrti. Lidé s plicní hypertenzí jsou navíc jedni z nejrizikovějších pacientů, co se týká onemocnění covid-19.

Největší záludnost choroby podle lékařů spočívá právě v tom, že má podobné příznaky jako řada jiných onemocnění - dušností se podobá například i covidu. Důsledky plicní hypertenze jsou přitom velmi vážné. „Dochází při ní ke zvýšené námaze pravé komory srdeční, která se postupně zvětšuje. To může v čase vést k selhání srdce. Zároveň se nedostatečně okysličuje krev, proto pacienti trpí dušností, únavou nebo závratěmi a mdlobami,“ říká doc. MUDr. Pavel Jansa, kardiolog z II. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice a 1. LF UK v Praze. Kvůli nedostatečnému okysličení krve trpí často pacienti příznaky, jako jsou modré zbarvení rtů a kůže nebo otoky kotníků a nohou. Diagnóza plicní hypertenze se podle výzkumů týká až jednoho procenta světové populace.

Celosvětová pandemie covidu skončila, oznámila WHO. Trvala přes tři roky

Léčba plazmou a remdesivirem

Během pandemie covidu Bára nechodila téměř ven, protože patří právě do nejohroženější skupiny, nakonec se mu ale stejně nevyhnula. „Byla jsem v nemocnici a dostávala remdesivir a plazmu. Díky tomu, že jsem podstoupila léčbu včas, jsem se z covidu dostala poměrně snadno. Jsem za to opravdu vděčná, protože ne všichni pacienti po transplantaci plic to měli tak jako já,“ říká.

Ve 20 letech v invalidním důchodu

Nyní je Bára v invalidním důchodu, kvůli nemoci nedokončila střední školu. Jestli se ke studiu vrátí, zatím neví. Kolektiv spolužáků by totiž pro její potlačenou imunitu mohl znamenat velké riziko. Snaží se ale pomáhat ostatním pacientům se stejnou diagnózou. Je členkou Sdružení pacientů s plicní hypertenzí a různých facebookových skupin. Vysvětluje pacientům, jaký je každodenní život s nemocí, ale dělí se i o svoje životní zkušenosti a zážitky, na které ji nic nemohlo připravit a musela si nimi projít. Za svůj nynější život je velmi vděčná. „Transplantace mě vysvobodila, jinak bych umřela,“ uzavírá dvacetiletá Bára.

Plicní hypertenze si nevybírá

„Kvůli relativní vzácnosti onemocnění tato možnost často lékaře napadá až jako poslední a pacienty léčí například na astma. Lidé se tak ke správné diagnóze propracují mnohdy pozdě, když je choroba v pokročilém stadiu. Léčba je pak mnohem složitější,“ vysvětluje docent Jansa. Pokud však dušnost nelze zdůvodnit jiným onemocněním, měl by pacient absolvovat ultrazvuk srdce a následně navštívit specialisty.

„Včasné zahájení léčby dává pacientům šanci na delší a kvalitnější život. I proto je jakákoli osvěta, která povede k časnějšímu rozpoznání nemoci, velmi důležitá. Plicní hypertenze si nevybírá a zasahuje lidi napříč celou populací, takže čím více lidí se o nemoci dozví, tím lépe,“ říká Milena Kaftanová ze Sdružení pacientů s plicní hypertenzí.

V současné době jsou v Česku tři specializovaná centra na léčbu plicní hypertenze - II. interní klinika Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, Kardiologická klinika IKEM a I. interní klinika FN Olomouc.