Moderní léčba hemofilie
Běžné vytržení mléčného zubu může malé hemofiliky stát život. Je to vzácné dědičné onemocnění, které mají téměř výhradně chlapci a projevuje se poruchou srážlivosti krve. Život s takovým dítětem pak znamená stoprocentní ostražitost při každém jeho pohybu. Teď mají ale hemofilici díky nové moderní léčbě naději na život téměř bez omezení.
Dvouletému Františkovi, který trpí hemofilií, se objevovaly na těle podlitiny i po obyčejném pochování.
„Má tu nejtěžší formu hemofilie, nejvíc krvácivý typ a ještě máme protilátky proti faktoru. Takže jsme si prošli vším možným. Máme za sebou špatné období, kdy syn krvácel co 14 dní do kloubů a nedalo se nic dělat. Pořád jsme cvičili, rehabilitovali,“ říká maminka Kateřina Študentová.
Rodiče se diagnózu dozvěděli už v porodnici, kde se nedařilo zastavit krvácení z pupečníku. Léčba se ale dětem nasazuje až kolem jednoho roku.
„Miminko bylo celkem v pořádku, ale my jsme se báli, že se může cokoliv stát. To se změnilo asi ve třetím měsíci věku, kdy se František začal víc pohybovat a začaly se objevovat modřiny,“ vzpomíná Študentová.
Hemofiliků je v České republice asi tisícovka. Pětina z toho jsou pak dětští pacienti. Úrazy nejsou pro pacienty jediné nebezpečí. Mnohem zákeřnější je spontánní krvácení do kloubů a svalů. Před rokem 1989 s tím hemofilikům u nás nikdo nedokázal pomoci. Ještě v dětském věku je tak čekal invalidní vozík a v časné dospělosti smrt.
„V době, kdy nebyla k dispozici profylaktická léčba, u hemofiliků docházelo zvlášť k poškození velkých kloubů, například těch kolenních,“ řekl primář Vladimír Komrska, zástupce přednosty Kliniky dětské hematologie a onkologie FN v Motole.
Hemofilikům pomáhají červené náramky
Hemofilikům v krvi chybí dostatek srážecího faktoru. Ten si musí několikrát týdně dodávat přímo do žíly. Jenže tělo některých proti faktorům tvoří protilátky a léčba je tak neúčinná.
„V České republice je ještě k dispozici léčba podkožním preparátem, který se podává jen jednou týdně, někdy dokonce jen jednou za 14 dní,“ dodal Komrska.
Pojišťovna ji schválila i Františkovi. Rodiče tak nemusejí několikrát do týdne hledat žíly, podkožní aplikace je mnohem snazší. Zranit se ale František může kdykoli, pacienti proto u sebe nosí nutný lék.
„Hemofilici v ČR mají takzvané identifikátory, jsou to červené náramky, na kterých mají napsánu diagnózu a kontakt do hemofilického centra. V případě, že se něco stane, tak záchranný systém ví, že se jedná o hemofilika a že má hledat v případě autonehody červenou tašku, ve které má uloženy léky,“ vysvětlila Kateřina Altmanová, předsedkyně organizace Hemojunior.
František díky moderní léčbě dnes vypadá jako naprosto zdravé dítě. A to natolik, že rodiče dokonce uvažují o tom, že by ve třech letech mohl jít do školky.
