Luděk Čermák: Stát si usurpoval právo na ty nejcitlivější osobní údaje občanů

Vážený pane předsedo vlády,

v souvislosti se systémem eReceptu a elektronizací zdravotnictví si Vám dovoluji zaslat následující závažné informace.

Jak jistě víte, dne 1. června byl v rámci systému eReceptu zpřístupněn všem lékařům, farmaceutům, klinickým farmaceutům i pacientům dlouho připravovaný tzv. sdílený lékový záznam, což je přehled všech pacientem užívaných léků, uložených v Centrálním úložišti eReceptů (dále jen CÚeR) Státního ústavu pro kontrolu léčiv (dále jen SÚKL).

Jako IT, se zkušenostmi s vedením zdravotnických subjektů, působením na ministerstvech financí a zdravotnictví a v orgánech pojišťoven, mám sice k řešení systému eReceptu řadu výhrad, avšak nejen mojí zásadní výhradou, na kterou upozorňuji opakovaně, je povinné vystavování eReceptů lékaři bez prokazatelného souhlasu pacientů. S tím následně souvisí i souhlas pacientů s přístupem lékařů a lékárníků do jejich lékového záznamu, zakotvený v zákoně čís. 378/2007 Sb., o léčivech formou režimu opt-out, kdy pacient, pokud neprojeví nesouhlas, tak od 1.6.2020 s přístupem lékařů a lékárníků automaticky souhlasí. Tento „souhlas“ s přístupem k těm nejcitlivějším osobním datům je totalitním zásahem státu do osobnostních práv občanů, o kterém drtivá většina pacientů dosud vůbec neví. Důkazem je skutečnost, kdy po sdělení zástupců MZ ČR a SÚKL na TK dne 29.5., že pacient může zakázat přístup lékařům do svého lékového záznamu (dále též LZ), stoupl během pouhých 2 pracovních dnů počet nesouhlasů z 2345 na 2833, tj. o 21% a dále roste. Tento dosud relativně malý počet občanů nicméně vůbec neospravedlňuje jejich „souhlas“ daný zákonem. Je s podivem, že v rámci tzv. chytré karantény kvůli koronaviru, kdy v porovnání s citlivostí dat ve sdíleném lékovém záznamu pacienta (dále též SLZ) v podstatě o nic nejde, musí občan souhlasit s trasováním svého pohybu podle čísla mobilního telefonu!

Podle čl. 31 Listiny základních práv a svobod “Občané mají na základě veřejného pojištění právo na bezplatnou zdravotní péči a na zdravotní pomůcky za podmínek, které stanoví zákon“, avšak podle čl. 10, odst. 3 téže Listiny “Každý má právo na ochranu před neoprávněným shromažďováním, zveřejňováním nebo jiným zneužíváním údajů o své osobě“. Který z těchto dvou článků je tomu druhému nadřazen a kdo to má rozhodnout? Občan, kterého se to bytostně týká nebo stát? Jednoznačně občan a to apriory udělením souhlasu a nikoliv jeho rušením. Navíc od 25.5.2018 platí pod tvrdými sankcemi nařízení EP a ER č. 2016/679 (GDPR) o přísné ochraně osobních údajů, podle kterého je mj.:

Naprosto novým právem podle GDPR je právo na to, aby správce bez zbytečného odkladu vymazal naše osobní údaje, pokud je dán jeden z těchto důvodů:

Osobní údaje již nejsou potřebné pro účel, pro který byly shromažďovány nebo zpracovávány;
Občan odvolá souhlas, pokud je zpracování založeno na souhlasu a neexistuje žádný další právní důvod pro zpracování.

Prioritou každého řešení ePreskripce je především odstranění ručního vkládání preskripčních údajů do počítače v lékárně a s příchodem zejména mobilních telefonů možnost zasílání identifikátorů eReceptů pacientům mimo ordinaci, kdy po výdeji léků má správce údajů, zde SÚKL, tyto údaje při nesouhlasu pacienta s nahlížením lékařů a lékárníků do jeho LZ v úložišti smazat, viz GDPR. Vytváření a sdílení lékových záznamů je až následná přidaná hodnota a pokud pacient se sdílením svého LZ nesouhlasí, je zřejmé, že nesouhlasí ani s vystavováním eReceptů. Zodpovědný pacient si přehled užívaných léků může zejména pro emergentní situace zaznamenávat na kartičku, kterou má stále u sebe. Současný stav povinného vystavování eReceptů a jejich uchovávání v databázi CÚeR po dobu 5 let (!), kdy pacient ze zákona „souhlasí“ s přístupem lékařů a lékárníků do svého LZ, je nejen zralý, ale už hodně přezrálý na ústavní stížnost. Pochlapí se konečně poslanci nebo senátoři?

Předpokládám, vážený pane předsedo, že jako šéfa vlády a bývalého ministra financí Vás zajímají hlavně finance. Tak tady je malý přehled toho, co systém eReceptu do spuštění SLZ dosud stál.

Podle nálezu NKÚ vydal SÚKL na systém eReceptu do konce roku 2016 ..................... 318 mil. Kč

Vývoj systému s novým Identifikátorem v letech 2016 až 2019 na základě veřejné zakázky, vč. DPH (osobně jsem přesvědčen, že mnohem víc) ................... 18 mil. Kč

Náklady lékařů, nemocnic a lékáren, bez SW firem, na povinný přechod na eRecept, odhadují lékaři, znalí IT nejméně na ................... 150 mil. Kč

Úhrady zdravotních pojišťoven lékařům podle Úhradové vyhlášky na roky 2018–2020 z fondu zdravotního péče za plně a částečně hrazené léky předepsané na eRecept ve výši á 1,70 Kč

za rok 2018 (58 531 324 eReceptů) ................................. cca 109 mil. Kč
za rok 2019 (73 662 114 eReceptů) .................................. cca 145 mil. Kč
do konce května 2020 (36 659 067 eReceptů) ................. cca 62 mil. Kč

Úhrady zdravotních pojišťoven lékárnám podle Úhradové vyhlášky na rok 2020 z fondu zdravotního péče za digitalizaci listinných receptů ve výši á 15 Kč

od 1.1 do 31.5. 2020 (588 373 eReceptů) .............................................. 9 mil. Kč

Úhrady SÚKL mobilním operátorům za SMS zprávy s identifikátorem eReceptu pacientům ve výši á 0,50 Kč

od 1.1.2018 do 31.5.2020 (25 857 139 SMS) ...................................... 13 mil. Kč

Celkem za pouhý elektronický přenos lékových předpisů ................................... cca 824 mil. Kč

Pozn.: Na základě mojí žádosti dle zákona čís. 106/1999 Sb., o svobodném přístupu k informacím, chtěly VZP a OZP, na rozdíl od ostatních pojišťoven, za zpracování a poskytnutí údajů o platbách lékařům za plně a částečně hrazené léky předepsané na eRecept, které nejsou např. ve Výročních správách pojišťoven jinak dostupné, předem úhradu 1424 Kč, resp. 654 Kč. Úhrada za rok 2018 tak za VZP a OZP zahrnuje aproximaci údajů ostatních pojišťoven na základě podílu všech pojišťoven na počtu vystavených eReceptů a rovněž tak úhrada za rok 2019 za VZP, OZP a nově i ČPZP, která k datu odeslání tohoto dopisu ještě potřebný údaj nemá (?), zahrnuje stejný způsob aproximace. Částka do konce května 2020, očištěná o nárůst počtu eReceptů v rámci souhlasu MZ ČR s vystavováním jen jednoho léku na eReceptu, viz níže, pak odpovídá procentu eReceptů za leden až květen roku 2019. V každém případě se výdaje pojišťoven za roky 2018 a 2019 pohybují kolem 250 mil. Kč a celkové výdaje nejsou vzhledem ke spíše podhodnoceným údajům SÚKL (18 mil. Kč) a lékařů (150 mil. Kč) rozhodně nižší než 800 mil. Kč. Předpokládaný nárůst výdajů do konce roku 2020, s podílem pojišťoven okolo 400 mil Kč, pak je na ....... cca 900 mil. Kč

Systém eReceptu začal v nepatrném množství fungovat místo od 1.1.2009 až v roce 2011 a až do 1.1.2018 byl pro lékaře a pacienty dobrovolný, což lékařům nic nepřinášelo a tak eRecept vystavovalo pouze pár nadšenců. Od 1.1.2018 však lékaři za každý plně a částečně hrazený lék předepsaný na eRecept dostávají na základě Úhradové vyhlášky pro roky 2018-2020 jako kompenzaci za hardware a software úpravy pro počítače, které si museli hradit sami, 1,70 Kč při opravdu propastných rozdílech mezi některými odbornostmi (např. stomatolog cca 170 Kč, kardio, plicní, gynekologie cca 17000 Kč ročně) a to z fondu zdravotní péče pojišťoven, určeného na úhradu zdravotní péče a nikoliv administrativních nákladů, které mají lékaři hrazeny v kapitačních platbách nebo již ve výkonech, takže za každý eRecept jsou vlastně placeni dvakrát. No, neberte to. Není tohle náhodou na trestní oznámení? A je samozřejmé, že lékaři, kteří měli proti systému eReceptu často velmi oprávněné výhrady, na tyto výhrady po úplatku 1,70 Kč velmi rychle zapomněli a jsem přesvědčen, že se jim bude velmi líbit i možnost nahlížení do SLZ pacientů. Nejen VIP pacienti by měli velmi rychle zpozornět.

O chaotičnosti a nebezpečnosti vývoje systému eReceptu nejlépe svědčí, že od 1.1.2020 MZ ČR vyhláškou č. 329/2019 Sb., údajně “ na základě připomínek lékařů z terénu“, umožnilo předepisovat na jeden eRecept pouze jeden lék, takže jejich počet oproti stejnému období 2019 vzrostl o 5 302 975, aby MZ ČR vyhláškou č. 53/2020 Sb., rychle novelizovalo vyhlášku č. 329/2019 Sb., a od 1.3.2020 opět umožnilo předepisovat na eRecept dva léky, což zase přivítali především lékárníci.

Nevím, zda lze tento veletoč a další komplikovanosti systému eReceptu pokládat za důkaz neschopnosti určitých pracovníků, působení lobbingu, nedostatečné analýzy před realizací systému nebo naopak záměrně nedostatečné analýzy s cílem nastavovat a měnit systém step by step za další a další finance, jak je v posledních letech zvláště u státních IT zakázek běžné. Jedno se zdá být naprosto zřejmé. Stát si tady usurpoval právo na ty nejcitlivější osobní údaje občanů, čehož nejlepším důkazem je právě spuštěný sdílený lékový záznam pacientů s jejich zákonem zavedeným souhlasem.

Bude-li systém eReceptu pro lékaře a tím i pacienty dobrovolný a nebude-li defraudace fondu zdravotní péče legislativně kryta Úhradovými vyhláškami či jinými způsoby, potom mě jako pacienta nebude vůbec zajímat. Nejlepší ochranou osobních dat je totiž tato data, není-li to nezbytně nutné, nikomu neposkytovat.

Dne 10.2.2020 byl z programu vlády ČR, zjevně kvůli velkému množství připomínek, stažen (doslova skartován) Věcný záměr zákona o eZdravotnictví, přičemž jeho opětovné předložení vládě se předpokládá letos na podzim. Nicméně dne 7.4. byla na ÚZIS uzávěrka přihlášek veřejné zakázky „VZ0082991 – Vybudování základní resortní infrastruktury eHealth – Informační a datové resortní rozhraní (IDRR)“, přičemž jejím předmětem má být zejména „zhotovení návrhu ...... “, když návrh je direktivně obsažen již v dokumentaci této veřejné zakázky, ze které mj. vyplývá, že až na drobné změny se stále jedná o původní koncept IDRR, starý již řadu let. Stručně řečeno, jakýsi distribuovaný státní IZIP, v řadě aspektů dokonce ještě horší než ten původní za pouhé 1,8 miliardy Kč.

Možná nevíte, což není Vaše chyba, že např. v Izraeli nebo Německu elektronizaci zdravotnictví provádějí a provozují zdravotní pojišťovny a nikoliv stát, že české pojišťovny mají veškerá data a prostřednictvím různých Karet života, VitaKaret, Karet mého srdce atd., umožňují pacientům a jejich prostřednictvím i lékařům přímo v ordinacích nahlížet do zdravotních výkonů, včetně užívaných léků, představujících zjednodušenou zdravotní dokumentaci, takže zde by již bylo na co navazovat a nevytvářet nesmírně komplikovaným způsobem státní eHealth jenom proto, že na něj pro začátek údajně je 182 mil. Kč, když na té nejpotřebnější nejnižší medicínské úrovni stejně nic neřeší.

O problémech kolem státního eHealth, viz výše zmíněná VZ, jsem dopisem ze dne 7.4.2020 informoval pana ředitele ÚZIS.

S pozdravem

Ing. Luděk Čermák

Příloha

Vyjádření nesouhlasu a přístup pacienta do lékového záznamu

V rámci systému eReceptu mohli pacienti od 1.12.2019 vyjadřovat souhlas nebo naopak nesouhlas s přístupem do svého lékového záznamu, uloženého v Centrálním úložišti eReceptů (CÚeR) na Státním úřadu pro kontrolu léčiv (SÚKL), všem lékařům, lékárníkům a klinickým farmaceutům. Od 1.6.2020 pak ti, kteří nevyjádřili nesouhlas nebo tak v průběhu času dodatečně neučiní, souhlasí ze zákona v tzv. režimu opt-out s přístupem do svého lékového záznamu všech lékařů a lékárníků, kteří jim již někdy eRecept vystavili nebo v budoucnu vystaví, resp. na něj léky vydali, vydají.

Na webu SÚKL a Národní Identitní Autority je celý prales vzájemně se doplňujících a překrývajících návodů, postupů a doporučení pro občany a pacienty ve vztahu ke sdílenému lékovému záznamu (SLZ, LZ), proto si dovoluji popsat pro běžného občana co nejstručněji, jak se může ke svému LZ dostat a měnit souhlasy na nesouhlasy, povolovat přístup do svého LZ jen některým lékařům, lékárníkům atd.

Pokud chtějí občané, resp. pacienti změnit povinný souhlas na nesouhlas, tak nejjednodušší postup, při kterém si vystačí pouze s internetem, je k dispozici na této webové adrese ZDE. Stačí vyplnit nabízený formulář, vytisknout si ho a nejlépe na obecním úřadě požádat o úřední ověření podpisu a originál formuláře s ověřeným podpisem, nikoliv kopii, zaslat poštou na adresu: SÚKL, Oddělení eRecept, Šrobárova 48, 100 41 Praha 10. Stejný formulář může použít rodič i pro vyjádření nesouhlasu za každé svoje dítě, pozor na shodu údajů za dítě ve formuláři a v jeho rodném listu.

Pokud však chce pacient nahlížet do svého LZ nebo do něho povolit přístup jen některému lékaři / lékárníkovi, musí tak učinit některým ze způsobů, prokazujícím jeho elektronickou identitu vůči státu prostřednictvím:

nového občanského průkazu s čipem, „eObčanka“vydaná po 1.7.2018, zatím minimum;
uživatelského účtu, jméno, heslo a SMS, pro běžného občana nejpřijatelnější;
identifikačního certifikátu I. Certifikační Autority, čipová karta Starcos I.CA.

Z těchto možností je nejjednodušší možnost druhá, kdy k získání přístupového jména a hesla stačí mít mobilní telefon a mailovou adresu. Celý postup pak má dva kroky – registraci u Národní Identitní Autority (NIA) a aktivaci u Správy Základních Registrů (SZR). Před registrací u NIA je dobré si přečíst návod, který je ZDE. Vlastní registraci provedete na webové adrese ZDE, kde potvrdíte, že:

nejste robot a postupně
vyplníte a přes obdrženou SMS zprávu s 6-ti místným kódem potvrdíte číslo svého mobilu;
zvolíte si Vaše uživatelské jméno a heslo;
vyplníte svoji mailovou adresu a uvedete odpověď na bezpečnostní otázku;
a kliknete na záložku založit.

SMSkou na mobil a zprávou na mailovou adresu obdržíte 12-ti místný číslený identifikační kód k elektronickým službám státu, čímž registrace končí.

Při vyplňování formuláře si dejte hlavně pozor na uživatelské jméno, které po aktivaci v dalším kroku již nelze změnit. Jediný způsob, jak nevhodně zvolené jméno (příliš dlouhé, špatně zapamatovatelné apod.) můžete změnit, je zaregistrovat se úplně znovu a 12-ti místný číselný kód z první registrace pro aktivaci v dalším kroku nepoužít.

Před aktivací přístupových údajů u SZR je opět dobré si přečíst, příp. vytisknout návod ZDE.

K aktivaci na kontaktním místě Czech pointu, nejlépe opět na obecním úřadě, příp. na poště, je potřeba mít občanský průkaz nebo pas a 12-ti místný identifikační kód, obdržený jako výsledek registrace v předchozím kroku u NIA. Aktivace se skládá ze 6-ti kroků a dávejte si pozor hlavně na kroky 3 a 6.

Požádejte o „Žádost o poskytnutí referenčních údajů z registru obyvatel jiné osobě“;
Předložíte svůj průkaz totožnosti;
Sdělte, že chcete poskytnout svá osobní data právnické osobě s IČO 72054506, je to IČO Správy základních registrů (SZR) a pracovníci na Czech pointu ho nemusí znát;
Při dotazu na rozsah poskytnutých údajů volte položky „Datum narození“ a „Číslo elektronicky čitelného dokladu“;
Následně do zprávy pro příjemce nahlaste Váš 12-ti místný identifikační kód, obdržený na závěr předchozí registrace;
Nakonec zvolte variantu jednorázového poskytnutí.

Na závěr aktivace obdržíte potvrzení, že aktivace Vašich údajů u SZR proběhla úspěšně.

Nyní se můžete na internetu ze svého počítače prostřednictvím svých přístupových údajů jména a hesla kdykoliv přihlásit do svého LZ nebo do kteréhokoliv elektronického systému státní správy. Máte-li pocit, že jste právě vstoupili do světa státem nabízené eTotality, nebudu Vám ho vyvracet. Obávám se, že v případě SLZ budou toto martýrium absolvovat pouze jednotlivci.

Přihlášení do svého lékového záznamu v systému eReceptu pak provedete ZDE a po zadání jména, hesla a SMSkou obdrženého přihlašovacího kódu a udělení jednorázového souhlasu už můžete volit ze Seznamu eReceptů, Lékového záznamu, Žurnálu, Správy souhlasů a Nastavení.

Měli byste vědět, že:

souhlas s nahlížením do Vašeho LZ můžete udělovat jen lékařům, kteří Vám již nějaký eRecept vystavili, resp. lékárníkům, kteří Vám již na nějaký eRecept léky vydali;
můžete měnit souhlasy na nesouhlasy a naopak, aktuální přehled najdete zde;
pokud přijdete k lékaři, který Vám ještě žádný eRecept nevystavil, musí si lékař Vaši totožnost ověřit prostřednictvím systému eRecept podle čísla občanského průkazu nebo cestovního pasu v základním registru obyvatel nebo podle jména, příjmení a data narození, příp. i bydliště, např. u dětí do 15 let. Pokud k takovému lékaři, který Vám předepsal nějaký lék na eRecept např. na dovolené, už nikdy nepůjdete, může se takový lékař do Vašeho LZ kdykoliv podívat a eRecept Vám již nemusí vůbec vystavit;
rodné číslo se v systému eReceptu jako identifikátor nepoužívá;
pokud zakážete přístup do svého LZ všem lékařům a lékárníkům, můžete si přehled užívaných léků, zejména pro emergentní situace, zaznamenávat jako alternativu vůči LZ na kartičku, kterou můžete mít stále u sebe;
po LZ se z eReceptů ukládají všechny léky, nyní i z listinných receptů, které musí lékárny od 1.1.2020 převádět na eRecepty, tzn. včetně léků na osobně citlivé diagnózy, které tam pacient nechce mít uložené, na tento problém upozorňovali už lékaři – poslanci při projednávání zákona, bohužel bez úspěchu;
stejní lékaři – poslanci žádali daleko jednodušší způsob pro vyjadřování souhlasu pacientů s přístupem lékařů do LZ přímo v ordinacích, bohužel opět bez úspěchu;
v CÚeR jsou všechny předepsané a vydané léky, včetně osobních údajů pacienta a řady dalšíchúdajů, uloženy v otevřené formě a to 5 let.

Nesmí Vás překvapit, že:

jako duplicity se v LZ označují i pravidelně užívané léky;
SÚKL při poskytování LZ lékařům / lékárníkům nekontroluje interakce, tzn. vzájemné působení léků, které mohou svůj účinek znásobovat nebo naopak rušit;
do LZ mají dle zákona přístup i pověřený pracovník zdravotní pojišťovny, pověřený pracovník Ministerstva zdravotnictví a pověřený pracovník Policie České republiky;
výpis LZ pacienta na Czech pointu obecního úřadu v rozsahu 3 stránek stojí 200 Kč, při více lécích pochopitelně víc;
některé nabízené funkce nefungují možná tak, jak byste třeba očekávali nebo jsou momentálně nedostupné, systém eReceptu je komplikovaný a stále se na něm pracuje.

Pozn. Tento přehled jsem si původně udělal sám pro sebe a až potom jsem ho doplnil na žádost mých kolegů, majících zájem vyjádřit nesouhlas s přístupem lékařů do LZ a zřízení si vlastního přístupu do svého LZ bez dlouhého studia.