7°C
I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?
Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.
Jiřík se narodil 4. června roku 2019, tedy přesně před rokem. Byl normálním miminkem, pro rodiče to bylo už druhé dítě. Jeho bráška Honza je aktivní, nevydrží chvilku sedět a zkrátka je to takový malý čert.
Jiřík je úplný opak svého bráchy. Byl spíše spavé dítě, rodiče byli rádi, že mají doma trochu klid. I přes svou spavou povahu byl i jeho pohybový vývoj poměrně rychlý. „Ve dvou měsících jsem dostal pochvalu od paní doktorky, že hlavičku na bříšku udržím jako tříměsíčňák, a přetáčet na bříško jsem se začal sám ve čtyřech měsících. Následně jsem uměl i válet sudy,“ stojí na stránkách Jiříku, nepřestávej se SMÁt.
Do té doby bylo vše v pořádku, nikdo nečekal, co se bude dít později a že to budou spíše špatné zprávy. V šesti měsících se malý Jirka začal méně přetáčet na bříško, často se mu to podařilo spíš jen omylem. Rodiče si nedělali starosti, mysleli si, že to je jeho povahou a také tím, že byl čerstvě po očkování.
Něco není v pořádku
„Začátkem února 2020 už měli rodiče vážnou obavu, že něco není v pořádku, a tak situaci začali řešit s paní doktorkou, přičemž jim byla doporučena rehabilitace. Kvůli dlouhým čekacím dobám a následně kvůli situaci ohledně koronaviru bylo obtížné se na nějakou rehabilitaci vůbec dostat, přesto se to nakonec podařilo,“ píše se dál.
Rodiče se na jedné hodině naučili tři cviky, které pak praktikovali. Stále ale nepřicházelo zlepšení. O měsíc později si proto domluvili kontrolu na Dětské neurologické ambulanci v Domažlicích. Doktorka tam poznala, že není něco v pořádku.
„Už za dalších osm dní jsme byli na kontrole v Centru pro vzácná neuromuskulární onemocnění na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. Tam mi byla ihned odebrána krev kvůli genetickému vyšetření,“ popisují rodiče příběh svého syna. Za týden se k nim ale dostala zpráva, kterou nechtěli slyšet! Na konci března se dozvěděli, že jejich syn trpí spinální svalovou atrofií. Došlo tak k hospitalizaci a aplikaci léku Spinraza.
Jak můžete pomoci?
Léčba a kompenzační pomůcky jsou nákladné, navíc se musejí často obměňovat. Nelehké bude pro Jiříka i začlenění v mateřské školce. „Velmi pravděpodobně nebudu nikdy schopen samostatně chodit. Jako člověk na vozíčku to budu mít v životě těžší, a to už od nástupu do mateřské školy, přičemž přijetí do kolektivu, který bude vědět, jak na tom jsem, mi může mnohé usnadnit a podpořit moji sebejistotu,“ stojí na stránkách.
Velkou pomocí bude pro Jiříka a jeho rodinu finanční příspěvek. „S mou nemocí totiž budu celoživotně potřebovat nejrůznější pomůcky a rehabilitace, jejichž ceny se pohybují v řádech desítek až stovek tisíc. Bohužel to nejsou jednorázové položky, pomůcky se budou muset postupem času stále obměňovat s tím, jak budu růst,“ píšou rodiče.
Velkou výhrou by mohla být aplikace léku Zolgensma, ten je ale extrémně drahý. Jeho cena se pohybuje kolem 54 milionů korun. V České republice byl zatím aplikován dvěma chlapcům se SMA, prvním byl malý Maxík, druhým pak Adámek.
Témata:
Související
Ani omylem. Stačil mě podvod s Maxem a Oliverem. Tam se vybralo hafo peněz a lék platila pojišťovna. Tak ať se ty rodinky rozdělí s tímhle klukem. Už nedám nikdy nikomu ani korunu.