To sa podarilo v prípade najstaršieho Riška (2) ako i Alexka (22 mes.), ktorému zvyšného pol milióna doplatila poisťovňa. Alexko tak mohol začiatkom mája odísť do Budapešti, kde liek konečne dostal. Po jeho podaní dojatí rodičia prežívajú najkrajšie chvíle v živote - okatý chlapček už po týždni od podania liečby dokáže sedieť.
Na túto chvíľu čakali celý život! Alexko sa narodil so spinálnou svalovou atrofiou SMA1. Keďže trpí tou najťažšou formou, od piatich mesiacov mu začali ubúdať svaly. Nedokázal už zodvihnúť ani nožičky a rodina robila aj nemožné, aby si synčeka zachránila. Obrovskú pomoc videla v lieku za 2 milióny eur a následnej liečbe. Zbierka, ktorú uskutočnila, sa podarila, zvyšok doplatila poisťovňa a chlapček tak pred týždňom absolvoval vytúžené podanie lieku.
„Sme nesmierne šťastní, že sa to podarilo. Všetko bolo náročné a zvlášť v týchto ťažkých chvíľach pandémie. No podarilo sa to,“ teší sa mama Monika s tým, že to prebehlo bez problémov. Všetko trvalo asi hodinu a chlapček po celý čas spinkal. „Sme nesmierne šťastní a ďakujeme úplne všetkým za to, že nám pomohli, i médiám za to, že o nás stále písali,“ vyjadrila sa mama.
Po podaní lieku rodina vidí takmer okamžite obrovské pokroky. „Alexko nevydržal sedieť a ani to nevedel. Po podaní infúzie začal dvíhať nožičku, je obratnejší, čo nás nesmierne teší. Máme obrovskú radosť i z toho, že náš chlapček dokáže aj chvíľku posedieť. Je to až neuveriteľné,“ teší sa mama, ktorá verí, že ich okaté slniečko sa bude neustále len zlepšovať.„Bude musieť nosiť aj korzet a, samozrejme, čaká nás ešte dlhá cesta, no sme mimoriadne šťastní a veríme, že Alexko bude naďalej robiť veľké pokroky,“ vyznala sa dojatá Monika.
Liečbu ešte pred pár týždňami dostal v Maďarsku aj malý Riško (2), ktorý po podaní lieku takmer okamžite začal dvíhať nožičku. Chlapček sa má oveľa lepšie a naďalej robí veľké pokroky. Obrovskú radosť majú aj rodičia malého Alexeja, ktorému poisťovňa Union liečbu preplatí. V stredu o tom informovala hovorkyňa poisťovne Beáta Dupaľová Ksenzsighová. Liek je podľa nich od minulého týždňa registrovaný už aj v Európe. „Je tomu presne 160 dní, čo čakáme na zázrak a ten prišiel,“ teší sa mama Andrea, ktorá už vybavuje potrebné veci k tomu, aby jej chlapček dostal liečbu, ktorú tak veľmi potrebuje. Ešte v marci tohto roka sa rozhodla uhradiť liečbu svojej poistenke, maličkej Amélii, aj štátna Všeobecná zdravotná poisťovňa.
