„V České republice žije podle našich odhadů několik tisíc pacientů s různou formou nervosvalového onemocnění a stejný počet lidí, kteří o ně pečují. Pacientů přímo s diagnózou DMD je kolem dvou set. Tomuto onemocnění se věnuji dvacet let a založila jsem dvě pacientské organizace. Hrají nezastupitelnou roli při zlepšování kvality péče i délky života našich dětí a dospělých pacientů,“ říká Pavlína Holubcová, Martinova maminka.
„Na příkladu mého syna bychom chtěli veřejnosti ukázat, co obnáší život se závažným nervosvalovým onemocněním pro samotné pacienty a pečující osoby a jaké překážky musíme překonávat. Chtěli bychom také vysvětlit, jak moc zatím scházejí specializovaná centra pro nevyléčitelně nemocné lidi s DMD,“ přeje si žena.
Pacientská organizace End Duchenne dlouhodobě spolupracuje s Rehabilitačním centrem v belgickém Inkendaalu a podařilo se jí přivézt do Česka takzvanou neinvazivní mouthpiece ventilaci, která dokáže prodloužit životy pacientů s DMD o deset až patnáct let.
„Díky lepší péči, k níž hodně přispívá právě plicní ventilace, už není DMD pouze dětským onemocněním. V zahraničí žije generace pacientů ve věku nad čtyřicet let, zatímco dříve se dospělosti vůbec nedožili,“ prohlašuje Holubcová.
„Lékař z Inkendaalu Michel Toussaint k nám přiletěl v roce 2014 na náklady belgické kliniky a přivezl ventilační přístroj pro mého syna. U Martina zahájil neinvazivní plicní ventilaci pomocí náústku (mouthpiece) jako u prvního českého pacienta se svalovou dystrofií Duchenne. Bez ventilační podpory by u Martina nastalo dechové selhání a jediným východiskem by byla tracheostomie,“ vysvětluje Holubcová.
Ventilace by mohly proplácet pojišťovny
Pacientská organizace End Duchenne podala ve spolupráci s odborníky na ventilační péči v Česku a v Belgii návrh, aby účinné ventilační přístroje hradily zdravotní pojišťovny. Rodiny by se pak nemusely obracet na nadace. „O návrhu rozhodne ještě letos Poslanecká sněmovna,“ dodává Holubcová.
Podle ní by se belgické centrum mohlo stát vzorem pro Českou republiku. Belgická klinika zajišťuje vedle specializované péče i odlehčovací služby, servis a úpravu pomůcek pro pacienty.
Pečující lidé tak mohou například odcestovat na týdenní dovolenou, během které centrum v Inkendaalu jejich blízkým poskytuje nezbytná vyšetření a asistenční služby.
„Taková centra nám v České republice chybí. Rozjíždí se u nás ale pilotní projekt center pro vzácná onemocnění, včetně nervosvalových. Pro dětské pacienty přece jen nějaké možnosti komplexní péče existují v Praze a v Brně. Pro dospělé však chybí zcela. Máme příležitost dostat se na jednotlivá vyšetření. V České republice ale není multidisciplinární péče, jakou poskytují pacientům s DMD v některých jiných podobně velkých evropských státech,“ uvádí Zdeněk Janda z Asociace muskulárních dystrofiků.
Podle něj tak někdy dochází ke zcela zbytečným úmrtím, nejčastěji v souvislosti s dýcháním a srdečním selháním. Zlepšení závisí na dostupnosti odborníků a na dostatku peněz pro vznik specializovaného centra pro nervosvalová onemocnění.
„Velkým problémem je zajistit péči v domácím prostředí, pokud je pacient s nervosvalovým onemocněním dospělý a rodina se o něj nemůže postarat. Chybí kvalitní pečovatelé – ať již osobní asistenti či pracovníci pečovatelských služeb. Jejich práce navíc není ohodnocená tak, jak by si zasloužili. Naproti tomu existuje zbytečná byrokracie jako vyplňování různých výkazů a hlášení. Mnohdy se zaměstnanci státní správy při kontrolách zajímají především o správně vyplněné individuální plánování či metodické pokyny. Pokud bydlíte v domě, kde je více bezbariérových bytů a kvalitní pečovatelská služba, pak máte veliké štěstí. Ačkoliv i tam slouží personál jen výjimečně i v noci,“ říká Janda.
Zajistit vozík trvá i rok
Náklady na pobyt v domech s pečovatelskou službou jsou podle Jandy mnohem nižší než náklady na pobyt v sociálních ústavech nebo domovech důchodců. Právě tam končí lidé s nervosvalovým onemocněním, když přijdou o své pečovatele z rodinného okruhu, skončí v sociálních ústavech. Stát se tam o ně nedokáže postarat tak dobře jako jejich nejbližší.
„Podle našich zkušeností umírají pacienti se závažným nervosvalovým onemocněním půl roku po umístění do státních zařízení. V neposlední řadě je zde zcela neodpovídající péče při hospitalizaci lidí s těžším stupněm svalové dystrofie,“ dodává Zdeněk Janda.
Tak vidí Martina Petráska, mladíka s DMD kreslíř Petr Urban.
„Personál na ně není mnohdy připraven a často se s takovými pacienty nikdy nesetkal. Tudíž neví, jak o ně pečovat.“
Holubcová na základě vlastních zkušeností poznala, jak složitý a zdlouhavý systém získávání pomůcek pro těžce postižené zatěžuje pacienty a lidi, kteří o ně pečují. Třeba vyřízení elektrického vozíku často trvá déle než rok.
„Mnohdy je pro nás jednodušší a rychlejší získat peníze na přístroje, pomůcky nebo asistenci od nadací a nadačních fondů než od státu. Mnoho pacientů propadá sítem státní pomoci, kdy nedosáhne na příspěvek na péči nebo průkaz ZTP,“ tvrdí Holubcová.
„Současně pociťujeme i nedostatek lékařů – specialistů na nervosvalová onemocnění, především pro dospělé pacienty. V České republice neprobíhá dostatek klinických testů na vzácná onemocnění, a nevyléčitelně nemocní pacienti tak nemají ani šanci bojovat o svůj život,“ sděluje žena.
Péče o pacienta s jakýmkoli progresivním tedy zhoršujícím se nervosvalovým onemocněním představuje podle ní obrovskou zátěž pro celou rodinu v řádu desítek let. „Víme, co potřebujeme zlepšit a víme, že potřebujeme být jednotní v našich požadavcích. Proto jsme založili Platformu pro nervosvalová onemocnění a pečující, aby naše specifická skupina mohla lépe prosazovat společné zájmy a potřeby,“ shrnuje Holubcová.
„Věřím, že dokážeme společně pojmenovat problematické oblasti péče o pacienty s DMD a navrhnout možná řešení současné situace. Systémové změny musí ovšem udělat stát.“
