Večné bábo
Cieľ výzvy
Skvalitnenie liečby pre Nicolaska a jeho sestru Simonku,poplatky u lekárov-špecialistov,kúpa liekov,homeopatík,plienok a hygienických pomôcok
Autor výzvy
Príbeh
Večné bábo
Nicolasko je usmievavé 15 ročné chlapča s množstvom diagnóz,ktoré robí každý deň náš zivot krajším.
Volám sa Nicolas a už 15 rokov robím svojim rodičom dennodenne radosť napriek tomu,že som zdravotne veľmi ťažko postihnutý.Miera môjho poškodenia je 80% a medzi moje najhlavnejšie diagnózy patria ťažká forma autizmu,mentálna retardácia 3.stupňa,DMO,.....Som plienkovaný,nerozprávam (dorozumievam sa len hlasným kričaním a plačom),som dezorientovaný v čase a priestore,treba ma kŕmiť,prebalovať,obliekať,kúpať....Môj zdravotný stav si vyžaduje nepretržitú 24.hodinovú starostlivosť a trpím sklomni k sebapoškodzovaniu.Mám troch súrodencov.Dve sestry a brata.Staršia sestra Simonka je tiež zdravotne veľmi ťažko postihnutá,trpí autizmom a mentálnou retardáciou.Mentálne je na úrovni 8 ročného dieťaťa a chodí do špeciálnej školy.Brat Adam má poruchu učenia,histamínovú intoleranciu potravín (HIT) a chodí do 2.ročníka SOŠ.Najmladšia Evka je siestačka.Evku stále bolela a bolieva hlava a na vyšetreniach prednedávnom zistili,že má cystu na mozgu.Užíva lieky a ambulantne je pod dohľadom odborníkov.Aj Evka má histamínovú intoleranciu potravín.My-rodičia žijeme len pre svoje deti a sme vďační za každý jeden úspech;pokrok,napredovanie,ale aj obyčajné objatie a úsmev.
Aktualizácie
Zdravotné komplikácie
Dobrý deň milí darci,vzhľadom k tomu,že naša výzva bude onedlho ukončená,tak by sme sa Vám chceli veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a empatiu,ktorá nám veĺmi pomáha.Najmladšia 11.ročná dcérka Evka,ktorá koncom prázdnin nešťastne spadla a zlomila si stavec na chrbtici má stále silné bolesti a obmedzený pohyb.Po úraze vyše 6 týždňov len ležala,do školy nastúpila až v polovici októbra a odvtedy sa sťažovala na silné bolesti pri sedení.Bolesti postupne ustúpili a pred pár dňami sa objavili opäť a oveľa silnejšir.Chrbát ju bolí nonstop a v každej polohe.Včera sme boli na Kramároch u uznávaného neurochirurga a jeho slová nás vydesili.Evka ten chrbát vôbec nemá v poriadku,dokonca si ji chcel p.doktor nechať v nemocnici.V nemocnici si ju napokon nenechali,ale budeme musieť dochádzať 1x do Bratislavy ma rôzne vyšetrenia a procedúry.Okrem iného bude dostávať aj inkekcie do chrbátika.Simonka,18.r. (mentálna retardácia a autizmus )chodí už 3 mesiace do novej školy a veľmi si pochvaľuje.Nicolas,15.r. (DMO,mentálna retardácia,autizmus,inkontinencia....) sa čoraz viac prejavuje agresivitou.Veľmi nás to trápi,v stave nepokoja sa kúše a už má celú ruku dokúsanú.V škole sa mu páči.Keďže on nerozpráva,je plienkovaný,nevie čítať a písať,tak sa v škole len hrá.Stredoškolák Adam nám robí svojimi výsledkami v škole veľkú radosť.Ešte raz veľmi pekne všetkým darcom a aj kolektívu portálu Ľudia Ľuďom veľmi pekne ďakujeme.
Zdravotné komplikácie
Dobrý deň milí darci,aj touto formou by sme sa Vám chceli veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,veľmi si to vážime.Záver prázdnin bol u nás v znamení úrazu.Najmladšia dcérka (11.r) sa nešťastne šmykla a udrela si chrbát.Kedže bol víkend,išli sme na pohotovosť u nás v meste a sanitka ju previezla do nemocnice v Bratislave-na Kramáre,kde bola hospitalizovaná so zlomeným stavcom na chrbtici.Doslova hrozilo,že jej stavec prepichne miechu.Našťastie sa to na CT vyšetrení nepotvrdilo,pár dní bola hospitalizovaná a teraz je v domácej liečbe.Dnes je to 28 dní od úrazu,môže len ležať,sedieť má zakázané a stále má bolesti.Včera dme boli na Kramároch na kontrole a do školy môže ísť v polovici októbra.Nicolas dostal novú pani učiteľku,novú pani učiteľku a je v novej triede-čiže si stále zvyká (je autista,má rád stereotyp a nemá rád nové veci a nových ľudí).Simonka nastúpila do praktickej školy a veľmi si pochvaľuje.Momentálne má infekčnú chorobu (7.choroba),tak sa lieči u babky.Ja-mamina vyrábam takéto a iné vianočné ozdoby.Ešte raz všetkým darcom a portálu Ľudia Ľuďom veľmi pekne ďakujeme.
Vysvedčenie
Milí darci,srdečne Vás pozdravujeme a ďakujrme Vám za Vašu pomoc.Dnes bolo vysvedčenue a nám-hrdým rodičom nedalo sa nepochváliť.Simonka dnes bola posledný krát v Špeciálnej základnej škole,id septembra nastupuje na praktickú školu.Na vysvedčenie distala samé jednotky.Nicolasko je siedmak v špeciálnej základnej škole a na vysvedčenie mal tiež samé jednotky.Piatačka Evka a prvák na strednej škole Adam priniesli tiež veľmi dobré vysvedčeniw.Budúci týždeň nás čaká ešte zákrok u stomatochirurga s Nikom a s dcérkou dôležitá kontrola na Kramároch.Ešte raz Vám veľmi pekne ďakujeme za pomoc a všetkým deťom prajeme krásne prázdniny.
Prijímačky na praktickú školu
Dobrý deň milí darcovia,chceli by sme sa Vám skromne pochváliť s výsledkami prijímačiek na strednú praktickú školu.Simonka je prijatá.Veľmi sa teší a my-rodičia tiež.Neskutočne rýchlo tých 10 rokov v špeciálnej základnej škole ubehlo.Začiatky boli veľmi ťažké,pamätám si na boj pri prvých čiarkach a vlnovkách,Simonkinu radosť a moju hrdosť keď sa naučila písať,čítanie po slabikách.....Dnes,keď má 18.rokov a odchádza z tejto školy,zatvára sa za ňou jedna kapitola života a otvára sa iná.Simonka sa neskutočne teší a my-rodičia tiež.Sme neskutočne hrdí na to aká je neskutočne úžasná a super.A novinky o Nicolasovi?Stále neúspešne bojujeme s WC,bojí sa....naučil sa nové slovo "fuj" a v niektorých situáciach tojeho fuj vyznieva komicky.Je závislý skladaní puzzle.Veľmi ho to baví,skkadá len také jednoduchšie čo majú max.54 kociek,ale vydrží skladať dlho.Veľmi pekne by sme sa chceli poďakovať všetkým darcom za pomoc ,ktorá nám neskutočne pomáha a aj za zdieľanie.Ďakujeme
Novinky u nás
Dobrý deň milí darcovia,chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc.Veľmi si ju vážime,lebo vďaka Vám vieme deťom skvalitniť liečbu.Veľmi pekne ďakujeme aj skvelej Lucke Braunovej (Lucia Braun) za to,že 2 zo svojich úžasných kníh s vlastnoručným podpisom darovala do ukcie v prospech našej výzvy.A čo máme nové?Nikiho pani učiteľka v škole chváli,že je veľmi šikovný.Tým,že rastie a je v puberte,narastá aj jeho napätie,strach,agresia,kúše sa čoraz viac....oči máme stále na stopkách.Ale spravili sme aj pokrok,ktorým sa radi pochválime.Niki je plienkovaný a konečne sa nám podarilo naučiť ho,aby nám dal vedieť,keď urobí veľkú potrebu.Naučil sa to a teraz k nám vždy pristúpi,ukáže na plienku a vydá "fuj" zvuk.Pre niekoho banalita,pre nás malý zázral.Simi končí špeciálnu základnú školu (chodila tam 10.rokov) a budúci mesiac ju čakajú prijímacie pohovory na špeciálnu strednú praktickú školu,tak nám prosím,držte palce,aby ju prijali.Veľmi by sme chceli,aby naďalej chodila do školy a aby bola v kolektíve.Zároveň by sme Vás chceli veľmi pekne poprosiť o zazdieľanie našej výzvy.Celému kolektívu portálu,darcom a aj obdarovaným prajeme príjemné a pokojné prežitie Veľkonočných sviatkov.rodina Mészárosová
Narodeniny
Dobrý deň milí darcovia,chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,podporu a aj za zdieľanie našej výzvy.Veľmi si Vašu pomoc vážime a neskutočne nám pomáhate skvalitniť deťom liečbu.Dnes má Nicolasko narodeniny,už má 15.rokov,už je z neho "veľký chlap".Jeho príchodom na svet sa nám zmenil celý život,prehodnotili sme hodnoty a priority.Neriešime malichernosti a tešíme sa z drobností,dobrých skutkov,každého úsmevu a pokroku našich detí.Nicolasko robí už 15.rokov náš život krajší a my-rodičia sa snažíme,aby bol vo "svojom svete" šťastný.Sme jeho rukami a aj hlavou (je plienkovaný a nerozpráva,treba ho kŕmiť,24-hod denne strážiť....)a on je našim požehnaním.
Stomatológ a vysvedčenie
Dobrý deň milí darcovia,chceli by sme sa Vám veľmi pekne poďakovať za Vašu pomoc,ktorá nám veľmi pomáha.Nicolasko bol v pondelok u stomatologičky (dochádzame k nej 50km,lebo ošetruje aj "iné a inak obdarené detičky").Nicolas v ambulancii spustil krik,plač...pamätal si od minula bolesť,horko ťažko sa mu p.doktorka dostala do úst,aby mu urobila aspoň preventívnu prehliadku a vzhľadom k tomu,že má kazy,tak ho objednali na február s tým,že bude uspatý pri zákroku.Zákrok si napriek každoročným dvom preventívnym prehliadkom budeme musieť zaplatiť.Včera priniesli deti vysvedčenie.Nicolas je zaradený do variantu C (to znamená,že je nevzdelateľný,čiže nevie čítať ani písať),v škole sa mu veľmi páči,má úžasnú p.učiteľku a p.asistentku a samé jednotky nás veľmi potešili.Napriek svojmu zdravotnému stavu je veľmi snaživý a usilovný a my rodičia sme veľmi vďační za každý,aj nepatrný pokrok svojich detí a u Nicolaska obzvlášť.
