„Za to, ako vyzerám, som sa hanbila nielen ja, ale aj moja sestra. Na ceste do školy vždy stála obďaleč a tvárila sa, že k nej nepatrím. Dnes už tomu rozumiem,“ spomína Lucia z Považia na chvíle, keď si ju podávali aj spolužiaci: „Šupina, netvor!“ nemali zľutovanie. V tej chvíli by sa najradšej ako had vyzliekla z vlastnej kože a odplazila kade ľahšie.

Vás neostriháme

Ani v dospelosti sa správanie okolia k Lucii nezmenilo. „S odmietaním a výsmechmi sa stretávam doteraz, ale už bolia menej. Mám svoju kaderníčku, ktorá je aj mojou kamarátkou, lebo v neznámych kaderníctvach ma viackrát odmietli ostrihať. Ochorenie mám totiž aj vo vlasoch. Ani zamestnanie sa mi nedarilo nájsť. Veď kto by chcel mať asistentku, ktorá mu odplaší klientov...“ Dnes už Lucia pracuje. S ľuďmi, ktorí ju berú ako seberovnú. „Ošetrujem seniorov a chorých. Pomáham im žiť plnohodnotne a oni mi to vracajú.“

VIDEO: Strava mení črty tváre. Takto sa prejaví nadbytok cukru či lepku

Ani krok

Lucia si musí telo natierať niekoľkokrát denne masťami. Ničia jej oblečenie, ale na to si už zvykla. Keby to nerobila, suchá pokožka by jej bolestivo popraskala. Otvorené rany, aké má momentálne na prstoch rúk, sú bránou pre infekciu. „Keď som bola malá, robili sa mi na pätách praskliny, ktoré ma veľmi boleli. Chodila som preto radšej štvornožky. Lekári však varovali rodičov, že ak nezačnem opäť normálne chodiť, skončím na vozíku,“ rozpráva príbeh ako od Andersena.

Suché dedičstvo

Stav pokožky jej zlepší more, ale len Čierne. „Jadran je pre mňa príliš slaný a moje ochorenie zhoršuje. Rovnako chlórovaná voda v bazénoch.“ Systémovú liečbu Lucia dočasne vysadila. Okrem toho, že lieky jej zaťažovali pečeň, mohli by spôsobiť neplodnosť. A Lucia chce deti, hoci... „Viem, že to je dedičné ochorenie a je veľká pravdepodobnosť, že svoje gény prenesiem na potomka. Bojím sa toho a zároveň verím, že veda ide dopredu a liečba sa raz nájde.“

Máte od slnka pigmentové fľaky? Čím skôr zasiahnete, tým ľahšie sa ich zbavíte

Púšť na tele

Pri ichtyóze pokožka vyzerá ako popraskaná, slnkom vysušená krajina. Ide o poruchu rohovatenia kože, pri ktorej dochádza k výraznému presušeniu kože s následným nadmerným olupovaním. Existujú vrodené, teda geneticky dané ichtyózy, a získané pri onkologických a infekčných ochoreniach, pri nedostatku vitamínov a pri užívaní určitých druhov liekov. Môžu sa vyskytnúť u starších pacientov, najmä na dolných končatinách. Liečba závisí od príčiny vzniku ochorenia. Niekde je potrebná systémová terapia účinnou látkou acitretín, v iných prípadoch stačí lokálne ošetrovanie masťami, olejmi a emulziami do kúpeľa, odstraňujúcimi suchú kožu.

Smrteľné?

Ak sa ichtyóza nelieči, môžu sa pridať infekcie. Pri niektorých vrodených ichtyózach, ako je halrequin ichtyosis, collodium baby alebo ichtyosis linearis circumflexa, môže dôjsť až k úmrtiu. Zvyčajne sa to stáva ešte v novorodeneckom a detskom veku.

Čítajte tiež: 

• Najdôležitejšie kroky ako sa starať o pleť s akné. Robíte ich?
• Pre krásne opálenie a zdravú kožu jedzte týchto 8 potravín. Ochránia vás pred slnkom
• Máte dosť vitamínov? Pozrite sa do zrkadla a pleť prezradí, ktorý vám chýba