Lidem se svalovou dystrofií Duchennova či Beckerova typu pomáhá organizace Parent Project, o které bude Blesk psát po celý červenec v projektu Srdce pro vás. Jde o nemoc, která způsobuje ochabnutí svalů a lidé na ni po dlouhodobém martyriu umírají okolo třicítky. Jenže bojovník Michal 2. ledna oslavil čtyřicítku!

Na Michalovy potíže se přišlo už ve školce. Zákeřná nemoc, která postihuje jednoho z šesti tisíc narozených chlapců, způsobí, že se jim neregenerují svaly. Běžně tak děti přestanou kolem sedmého roku úplně chodit. Michal vydržel chodit do čtrnácti let. „Tehdy jsem si zlomil nohu a už jsem se nepostavil,“ vzpomíná.

„Po zlepšení péče v posledních letech se tito lidé dožívají třicítky,“ říká Jitka Reineltová, ředitelka Parent Projectu. „Má nemoc končí smrtí v nízkém věku. Ale snažím se o to, aby to bylo co nejdéle. Bojuji s nemocí dobrou náladou a optimismem,“ říká Michal s úsměvem. Lékaři a sestřičky se o něj starají na oddělení Následné intenzivní péče, kde lidé často umírají. „Postupem času jsem si na to zvykl, stejně jako sestřičky,“ říká Michal.

Asi dvakrát do roka Michal opustí díky kamarádům a záchrance, která má potřebné přístroje, špitál. „Je to díky kamarádce Ále, která je přitom sama na vozíku,“ říká Michal. A tak se dostal třeba na muzikál Děti ráje nebo v Liberci oslavil 40. narozeniny. „Byl jsem pod dohledem lékařů a bylo to v pohodě,“ usmívá se. Je mu jasné, že se z nemocnice už nikdy nedostane natrvalo domů. „Rodiče, ani manželka, která sama chodí o berlích, by to nedali, je to o 24hodinové péči,“ vysvětluje Michal.

Michal má velký sen. „To mé přání ale bohužel není splnitelné. Chtěl bych se podívat na závod formule 1. Jsem totiž velký fanoušek formulí a Lewise Hamiltona. Ale vím, že je to nemožné,“ říká Michal.

Co je svalová dystrofie Duchennova typu

Nemoc, která způsobuje postupné oslabování svalů. Malé děti se zpočátku jeví jako zdravé, jejich svaly však neregenerují a postupem času jsou upoutány na invalidní vozík a prakticky se nemohou hýbat. Tito lidé se obvykle dožívají dvaceti až třiceti let. Na onemocnění neexistuje lék.

Naučil se programovat

I když mu nemoc nedovolí používat klávesnici, ovládá počítač myší. Právě díky němu Michal komunikuje s okolním světem. „Posílá lidem pozitivní energii,“ říká Jitka Reineltová. Počítač ho dokonce živil. „Jsem programátor samouk. Řadě firem jsem vyrobil webové stránky,“ popisuje Michal, který vytvořil i vlastní webovky www.michalpodhajecky.cz.

 

Organizace Parent Project

PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Ve spolku sdružují tyto pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001. Posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.

Kontakt: Rudé armády 59, 431 44, Droužkovice
telefon: 602 167 243 (Ing. Jitka Reineltová, předsedkyně VV)
e-mail: parentproject@parentproject.cz
Číslo účtu: 1338146001/5500
Web: https://www.parentproject.cz
Facebook:https://www.facebook.com/parentproject.cz

Fotogalerie
4 fotografie