Dva roky nepoznali jeho diagnózu. Nádejou pre statočného Vladka sú rehabilitácie, ktoré majú jeden háčik
Pomôžme trojročnému Vladkovi na jeho ceste za kvalitnejším životom.
Napriek tomu, že sama bojuje s vlastnou diagnózou a absolvovala už 19 operácií, svoju pozornosť upriamuje na pomoc pre svojho najmenšieho syna. Trojročný Vladko totiž hneď po narodení začal zvádzať boj o život a hoci na jeho diagnózy neexistuje liek, jeho mama verí, že mu zabezpečí kvalitnejší život. „Každý jeden jeho mini pokrok a úsmev je pre mňa darom. On boj nevzdáva a ja ho nevzdám tiež,“ vyznáva sa mamička a prosí o pomoc.
Dva roky nevedeli, čo mu je
Vladko sa narodil predčasne v roku 2020. Dôvodom boli vysoké zápalové parametre jeho mamy, ktorá je zároveň onkologická pacientka. „Vladko sa narodil kvôli zlyhávaniu mojich orgánov v 34. týždni. Mal obojstranný zápal pľúc a sepsu. Po pár dňoch sa jeho stav zhoršil a bol prevezený do Martina na ARO, kde mesiac bojoval o život a odvtedy bojuje stále,“ opisuje trojnásobná mamička.
Liečba antibiotikami mu zaberala veľmi pomaly a každý jeho pohyb či vydaný hlások považovali za vzácny. „Celé dva roky sme nevedeli, prečo Vladko neprospieva. Zaostával mentálne, ako aj motoricky,“ prezradila pre portál Zriedkavé choroby mama Lucia, ktorá má doma ešte dvoch zdravých starších synov.
Priveľa vedľajších účinkov
Po nekonečných vyšetreniach sa ukázalo, že Vladko je ako prvý na Slovensku a Česku s genetickou mutáciou 15q13.3 plus kvadruperóza s hiperkinézou, mentálna retardácia, EEG anomálie, epilepsia, spánkove apnoe a ležiak. „Liečba nám síce bola ponúknutá v Rakúsku za 3,2 miliónov eur, žiaľ, hľadali iba dieťa, na ktorom by mohli vyskúšať skúšobný liek, ktorý nie je kategorizovaný a mal veľa vedľajších účinkov, tak som to pre dobro Vladka odmietla,“ prezradila Lucia. Najväčší problém je inde.
Článok pokračuje na ďalšej strane:
