Rodičia dcéry s detskou mozgovou obrnou Nemohli sme ju sprevádzať, keď zomierala. Toto už nesmie zažiť žiadne dieťa

Pred týždňom ukončila Zuzana v obci Beňadiková v okrese Liptovský Mikuláš svoj i dcérin život. Podľa dostupných informácií sa aj s dcérkou v náručí postavila do cesty idúcemu vlaku.

„Nikto z nás nepozná situáciu tejto mamičky, skutočne nevieme, čo ju k tomu dohnalo. Na Slovensku sa však toho skutočne pramálo zmenilo vo vnímavosti a v citlivosti k ľuďom s mentálnym a fyzickým postihnutím a to je pre rodinu veľmi ťažké,“ hovoria pre Postoj manželia Sedlákovci zo Žiliny, ktorým v septembri zomrela dcéra s detskou mozgovou obrnou.

Alena a Ján v rozhovore opisujú, s akým ponižujúcim prístupom sa stretli počas života svojej dcéry Katky a čo by sa malo v systéme zmeniť, aby rodiny detí s detskou mozgovou obrnou nezažívali to, čím si oni len nedávno prešli.

„Namiesto toho, aby sme mohli pokojne sprevádzať svoje dieťa v najťažších chvíľach, tak sme sa s ním nemohli ani rozlúčiť a zastať sa jeho práv a dôstojnosti v posledných dňoch jeho života,“ hovorí Alena Sedláková. 

Uplynulý týždeň Slovensko šokovala správa, že mama s osemročnou dcérkou s detskou mozgovou obrnou, ktorú držala v náručí, sa postavila pred idúci vlak. Aká bola vaša reakcia?

Ján: Keď sme sa dozvedeli správu o tejto hroznej udalosti, veľa sme sa o tom rozprávali a zhodli sme sa, že táto mama musela byť zaiste vo veľmi ťažkej osobnej situácii.

Neboli by sme však radi, keby sa teraz mediálne dávalo do popredia len to, aké to majú rodiny s postihnutými deťmi ťažké. Rodiny s deťmi s detskou mozgovou obrnou prežívajú aj radosť ako každé iné rodiny.

S našou Katkou sme zažili nespočetné momenty radosti, pretože radosť detí s mentálnym postihnutím je nefalšovaná. Hoci isto boli aj ťažké chvíle a chápeme, že individuálnu situáciu rodín nemôžeme komentovať. Často je to naozaj finančne, fyzicky aj mentálne náročné.

Alena: Veľmi ťažké obdobie je najmä na začiatku, keď rodičia prežívajú veľký pocit neistoty, lebo sa musia s diagnózou dieťaťa vyrovnať a lekári im opisujú často katastrofické scenáre. Ale časom zistíte, že od týchto detí dostávate viac lásky, než odovzdávate, a to dodáva životu hlboký zmysel.

Naša dcérka nám pred pol rokom zomrela, dožila sa 36 rokov.

Keď som sa dopočula o tejto tragédii, najskôr mi napadlo, aká škoda, že sme tejto rodine nemohli byť nablízku a pomôcť im.

Som však presvedčená, že v ich príbehu muselo byť viac problémov, a zrejme sa to na nich sypalo z každej strany. Je to veľmi smutné.

Po tejto tragédii sa začalo viac hovoriť o tom, či majú rodiny s chorými deťmi dostatočnú podporu v systéme.

Alena: Napríklad do denného stacionára, kam chodila naša dcéra, je čakacia listina, teda rodičia si musia počkať, kým sa uvoľní miesto. Aj keď rodiny dostanú miesto, mnohé musia dochádzať desiatky kilometrov. Ak máte doma ešte ďalšie deti, celá logistika musí byť vyčerpávajúca.

No veľa sa už aj zmenilo. Keď bola dcérka malá, možnosti boli obmedzené, ale dnes už majú rodiny k dispozícii aj poradne. Kto chce, nájde si aj podpornú skupinu, kde si mamičky pomáhajú navzájom. Cez rôzne nadácie sa dajú nájsť prostriedky aj na rehabilitácie.

Ak však mama nemá zázemie a pomoc, môže dôjsť aj k vyhoreniu a môže sa cítiť preťažená. Poznáme však aj viacpočetné rodiny, kde je dieťa s mozgovou obrnou a všetci si vzájomne pomáhajú. Nikto z nás nepozná situáciu tejto mamičky, skutočne nevieme, čo ju k tomu dohnalo. 

Na Slovensku sa však toho skutočne pramálo zmenilo vo vnímavosti a v citlivosti k ľuďom s mentálnym a fyzickým postihnutím a to je pre rodinu veľmi ťažké.

Zažili ste to na vlastnej koži, keď sa stretli s absurdným prístupom odborníkov a museli ste riešiť zdravotné komplikácie svojej dcéry.

Alena: Bola som ešte študentka na vysokej škole, keď Katka prišla na svet komplikovaným pôrodom. Osem minút ju museli oživovať, do troch rokov som ani nechcela veriť, že bude mať nejaký problém, hoci z nemocnice sme odchádzali s tým, že lekári ju v podstate odpísali. Rovno mi povedali, že sa dožije troch mesiacov. Ja som sa však obrnila a nepripúšťala som si, čo mi hovorili.

Z Katky vyrástlo spoločenské dievčatko, ktoré hoci nevedelo rozprávať, reagovalo na svoje okolie, bola skutočne životaschopná.

Bola som slobodná mamička, zostala som na výchovu sama, lebo Katkin otec o nás nemal záujem. Veľmi mi však pomáhali moji rodičia. Neviem si predstaviť, ako by to bolo bývalo, keby som ich nebola mala. Do ôsmich rokov sa o Katku starali počas dňa moji rodičia, kým ja som si dokončila školu a chodila do práce. Potom už mohla navštevovať denný stacionár a po práci som ju vyzdvihovala.

Janko k nám prišiel pred troma rokmi, keď som už nedúfala, že stretnem lásku. Oslovilo ma, ako sa správal ku Katke, a ona si ho veľmi obľúbila. Vynahradil jej to, čo jej chýbalo vo vlastnom otcovi.

Keď ste manželku spoznali, nemali ste strach z diagnózy jej dcéry?

Ján: Nie. Hneď sme si padli do oka aj s Katkou. Bola veľmi živá, takže som sa s ňou hral ako s každým bežným dieťaťom. Nerobilo mi problém prijať ju takú, aká bola. 

Foto: Ľubo Bechný

Viac ako tridsať rokov ste boli na Katku sama, ktoré chvíle boli pre vás najťažšie?

Alena: Keď Katka ochorela a museli sme behať po lekároch. Okrem toho, že ona nevedela dať najavo, čo ju trápi, čo ju bolí, tak sme narazili aj na neľudský prístup samotných lekárov.

Obvodný lekár ma napríklad poslal na vyšetrenie k internistovi, keďže Katka mala vysoký tep. On nám však už vo dverách povedal, že nemá od pacientky spätnú väzbu, nevie s ňou komunikovať, takže ju nevyšetrí. Otvoril predo mnou dvere a povedal mi, aby som odišla a už sa nevracala. Zostala som šokovaná, ale nechcela som tam robiť problémy, tak som odišla. Na necitlivý prístup som potom narážala ešte veľakrát.

Predpokladám, že aj z materiálnej stránky ste zažili náročné situácie.

Ján: Tieto rodiny bojujú ešte aj s inými problémami, majú to aj finančne náročnejšie ako rodiny so zdravými deťmi. Poisťovňa napríklad uhrádza len malý príspevok na plienky, ktoré musia tieto deti nosiť často aj celý život. Počas Katkinho života manželka vstávala každú jednu noc, lebo ju bolo nutné prebaľovať a polohovať. Keď som prišiel do rodiny, tak sme sa striedali.

Hoci rodiny dostávajú malý príspevok na benzín, ani zďaleka to nepokryje celú spotrebu, zvlášť keď je potrebné dieťa voziť do iného mesta.

Plus vybaviť si rôzne dávky znamená kopec byrokracie. Kto sa v tom nevyzná, má problém domôcť sa toho, na čo má nárok. Úrady si vás posúvajú medzi sebou, a kým sa dostanete k pomoci, trvá to dlho.

Ľudia musia byť veľmi zorientovaní, aby vôbec vedeli, čo a kde si majú pýtať. Katka potrebovala špeciálne prebiotiká a výživové doplnky, aby jej správne fungovalo trávenie, to si, samozrejme, hradíte sami.

Alena: Ako samoživiteľka som sa raz dostala aj do situácie, že som si musela zobrať úver na auto, aby som Katku vozila do škôlky, a bála som sa, že ho nebudem vedieť splácať. Dostala som nejaký príspevok od štátu, ale to zďaleka nestačilo. Začala som oslovovať rôzne firmy s prosbou o príspevok a niekto mi vtedy pomohol.

Poviem to tak, že keby som nebola veriaca, mám to omnoho ťažšie. Keď mi bolo ťažko, tak som sa odovzdala Bohu, a Katka mi to trápenie vedela vynahradiť svojím úsmevom. Dnes viem povedať, že ma v podstate takto formovala. To ma posúvalo ďalej.

Foto: Ľubo Bechný

Pred pol rokom ste o dcéru prišli a etapu jej odchodu opisujete ako to najhoršie, čo ste počas jej života zažili aj pre prístup, na ktorý ste narazili. Čo sa stalo?

Ján: To, čo sme zažili, sa dá ťažko opísať slovami. Už pred jej chorobou sme uvažovali nad tým, čo s Katkou raz bude, keď my tu nebudeme. Asi každý rodič takéhoto dieťaťa si kladie túto otázku. Nikdy sme si nemysleli, že my prežijeme ju.

Katka prechladla, ťahalo sa to asi mesiac, lenže táto nádcha jej prešla do zápalu pľúc. V pondelok sme boli o obvodného lekára, nezlepšilo sa to, v utorok sme už volali sanitku. Najprv ju odviezli do žilinskej nemocnice na interné oddelenie, kde sme ešte mohli byť s ňou. Jej stav však bol vážny, tak nás mali previezť do Martina, kde je pľúcne oddelenie pre náš kraj.

Zažívali odmietnutie a poníženieMatky hovoria, aké to je dostať dieťa s aspergerom do školy

Zuzana Hanusová

Bolo to prvýkrát, čo Katka bola bez nás mimo domu, plus v pre ňu úplne vypätej stresovej situácii. Prosili sme preto, aby sme mohli ísť s ňou. Povedali nám, že v žiadnom prípade, lebo nemajú miesto. Hoci lekárka si sadla vedľa vodiča a vzadu tak bolo miesto. Dopadlo to tak, že Katka s nimi nespolupracovala, a preto jej začali zvyšovať sedatíva, čím ju úplne utlmili.

Katka bola zbavená svojprávnosti, teda de facto bola ako veľké dieťa, mali sme právo sprevádzať ju. Bola pri vedomí, ale keďže nerozprávala, len my sme rozumeli jej spôsobu komunikácie, vedeli sme ju upokojiť, pretlmočiť jej potreby. Ale už len takáto banálna vec ako prevoz sanitkou ako sprevádzajúca osoba nám nebola umožnená.

Boli sme prekvapení, mysleli sme si, že všetkým nám ide o dobro pacienta, pristupovali k nej však, ako keby nebola mala pocity, svoju dôstojnosť. 

Alena: Katka bola veľmi zahlienená, dusila sa, takže potrebovala pomoc pľúcnej ventilácie. Doteraz sa však nemôžeme spamätať z toho prístupu, ktorý sme v nemocnici zažili. Nechceli sme, samozrejme, zavadzať a uvedomujeme si, že Katka bola vo vážnom stave. Ale mohli sme byť pri nej len na krátke chvíle počas dňa.

Pritom stačilo s nami komunikovať a my sme presne vedeli, čo na ňu funguje a ako ju upokojiť. Nikto s nami nehovoril, dožadovali sme sa každej informácie, odvolávali sme sa na zákon, podľa ktorého postihnutý človek môže mať sprevádzajúcu blízku osobu v nemocnici pri sebe, ak nenarúša poskytovanie zdravotnej starostlivosti, ale nič nepomohlo.

My sme pritom nežiadali ubytovanie v nemocnici, len aby sme sa mohli pri nej striedať, stačila nám jedna stolička pri jej lôžku, aspoň na pár hodín. Z Úradu komisárky pre postihnutých načrtli, že sme napríklad mohli byť ubytovaní inde v nemocnici a mohli sme tak mať jednoduchší prístup k dcére. Nežiadali sme ubytovanie na JIS, lebo to bola spoločná miestnosť pre viacerých pacientov. Už len častejšie návštevy by boli pomohli skrátiť dni plné osamelosti.

Riešili ste to s vedením nemocnice? 

Alena: Pýtali sme sa prednostu, či by v prípade, keby tam mali človeka, ktorý hovorí iným jazykom, k nemu nepustili tlmočníka častejšie ako na pár minút. Dostali sme len odpoveď, že nie sú na to vybavení. 

Videli sme Katke strach v očiach, bola zo dňa na deň odkázaná sama na seba, pristupovali k nej ako k bežnému dospelému, možno ešte aj horšie, hoci ona bola na úrovni dieťaťa. V nemocnici strávila deväť nocí, to boli pre nás a isto aj pre ňu dni temna. Neboli zohľadnené špeciálne potreby postihnutého človeka a to by sa už dnes nemalo diať.

Za tie chvíle, ktoré sme tam boli, sme navnímali, že ju neberú ako psychosociálnu bytosť. Mala napríklad preležaniny. Alebo jej sestrička pichla injekciu do brucha bez varovania, bez toho, že by sa jej bola prihovorila, čo sa ide diať. A to sme boli pri tom, nechceme si predstaviť, čo sa tam dialo, keď sme tam neboli.

Prednosta oddelenia nám dokonca povedal, že zvolal pár lekárov a zhodli sa, že Katku v prípade potreby nebudú oživovať. Ostali sme v nemom úžase, okamžite sme povedali, že na to nedávame súhlas, že hádam na to by sa nás mohli aspoň opýtať.

Namiesto toho, aby sme mohli pokojne sprevádzať svoje dieťa v najťažších chvíľach, tak sme sa s ním nemohli ani rozlúčiť a zastať sa jeho práv a dôstojnosti v posledných dňoch jeho života.

Katka v Martine zomrela a my sme ani neboli pri tom. 

Ján: Obrátili sme sa na Úrad komisárky pre postihnutých ľudí i na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, náš prípad je preto v šetrení. Katke už síce nepomôže, ale chceme dosiahnuť, aby už žiadne dieťa so špeciálnymi potrebami nemuselo prejsť tým, čím si prešla naša dcéra. 

Foto: Ľubo Bechný

Vy ste však zažili nedôstojné chvíle aj po Katkinej smrti, keď mali jej telo previezť do Žiliny, aby ste ju mohli pochovať.

Ján: Mali sme dohodnutý čas, kedy máme prísť po papiere pre pohrebnú službu, aby mohli prevziať telo. Ešte predtým sme žiadali, aby Katka nebola pitvaná. Keď som sa dostavil do nemocnice, tak som sa dozvedel, že telo odviezli na patológiu, zažil som nemiestne žarty zamestnancov. Chodil som z oddelenia na oddelenie, aby som pochopil, čo sa deje. Štyri hodiny som nevedel, kde je Katkino telo.

Myslíme si, že sa nemocnica rozhodla pre pitvu proti našej vôli, aby sa chránili, keďže sme na prístup nemocnice podali predtým sťažnosť.

Pol dňa sme boli v tom, že hádam ani nebudeme môcť pochovať svoju dcéru. Prístup, ktorý sme zažili, bol hrozný. Napokon pomohol až náš zúfalý telefonát na ministerstvo zdravotníctva.

Alena: Chceme o tom verejne hovoriť, lebo toto sa musí zmeniť. Rodičia, ktorí roky vypiplávajú dieťa, prekonávajú ťažkosti, snažia sa, aby ich dieťa malo dôstojný život, na sklonku života svojho dieťaťa ešte zažijú také poníženie, to nie je v poriadku. 

Hovoríme o tom, aby sa už žiadnemu dieťaťu, ktoré nemôže hovoriť samo za seba, nestalo to, čo našej Katke. Nie je to len o systéme, ale aj o jednoduchom ľudskom prístupe. Aby sme deti s detskou mozgovou obrnou nevnímali ako bezduché telá, ale ako ľudí, ktorí majú svoje emócie a vedia prinášať veľkú radosť.

Aby sa nedialo, že jedna matka musí tragicky riešiť svoju životnú situáciu, a aby rodičia týchto detí dostali uznanie a nie ľahostajnosť, s akou sme sa stretli aj my.

Foto: Ľubo Bechný