Slovní spojení „život s autismem“ může nezasvěcenému člověku znít různě. V tomto článku se na něj podíváme očima rodiny, jejímž středobodem je dospívající slečna Bára. Naší rodiny.
Bára, odmalička řečená Babu, byla už jako miminko originální. Její vývoj nebyl stejný jako u jiných dětí. Pokud jde o pohyb, měla vše oproti „tabulkovým“ miminkům posunuté o zhruba půl roku. Důvodem byla centrální svalová hypotonie. Nicméně Babu se s tím poprala a v roce a půl začala chodit.
Jiná Babu
To, že i další věci má maličko „jinak“, jsme si uvědomili až později. Babu byla velice klidné dítě, prakticky od narození spala téměř celou noc. V době, kdy se její vrstevníci začali zajímat o hračky, naše dcerka milovala kytičky a také šňůrky všeho druhu. Na trávě dokázala vždy vypreparovat dvě sedmikrásky, s nimiž si různě hrála. Dokázala se tak zabavit na dlouhou dobu. Jednou je dokonce našla i pod sněhem.
Podobně si hrála s tkaničkami a provázky – vždy potřebovala dva kusy. Ty si třeba i dávaly „tyšišky“, což byly v jejím tehdejším slangu pusinky. Mnohem později jsem se od jedné dospělé autistky dověděla, jak plná fantazie může taková hra být. Že ty kytičky či provázky jsou v jednu chvíli třeba princem a princeznou, jindy zase autíčky…
Často se uvádí, že hra autistů je chudá, protože si nehrají s předměty k tomu určenými, případně je používají jinak. Tak nevím, potřebuje víc fantazie stavět kostky dle návodu, nebo použít například dvě dřívka a udělat si z nich svůj malý svět?
I rodina musí fungovat jinak
Setkávali jsme se (a stále se ještě setkáváme) s mnoha potížemi. Bára je hypersenzitivní, tedy extrémně citlivá na veškeré vjemy – zvuky, světla, vůně… Kupříkladu miminkovský pláč ji doslova bolí do uší. To byl dlouho velký problém a dcerka proto špatně snášela kolektiv malých dětí. Ale jako u mnoha lidí s PAS (poruchou autistického spektra) to není všechno. Věděli jste, že i chuť může bolet, nebo třeba pálit? Ze zkušeností svých i našeho okolí víme, že zde hraje velkou roli senzorika. Babu od zhruba čtyř let podstupuje terapie zaměřené mimo jiné na senzorickou integraci. Bohužel, ergoterapie, která se tím zabývá, je v českých podmínkách stále neprávem opomíjena.
Jak naše dcera reaguje, je-li přesycena vjemy?
V dnešní době už má naštěstí zažité způsoby, jak dát najevo, že je toho na ni moc. Tím se dá přehlcení předejít. Ale ne vždy. Pokud k němu dojde, může přijít buď tzv. meltdown, což je totální zhroucení nervového systému, u nás i epileptický záchvat (pozn.: epilepsie rozhodně nemusí být s PAS vždy spojena, u naší dcery přišla s pubertou). V meltdownu může člověk dělat nejrůznější věci – od křiku až po agresivitu, v případě Babu zejména slovní. V takovou chvíli se ten člověk opravdu nedokáže ovládnout, jeho nervový systém je zkrátka totálně mimo. U nás k tomu (a v horším případě i k těžkému epileptickému záchvatu) může vést i zdánlivá banalita, jakou je cizí pes pobíhající „na volno“ v místě, kde se toto nesmí. Jde o souběh několika záležitostí – nečekanost dané situace, nepříjemný zvuk (pokud pes vyštěkává), vjemy typu očichávání nebo olizování psem.
Jaká vlastně naše Babu je?
Citlivá, milující, talentovaná. Babu do zhruba pěti let nesnášela kreslení a malování. Vzít tužku do ruky pro ni bylo téměř utrpení. Někdy v šesti letech se to zlomilo natolik, že dnes je pro ni kreslení a malování obrovským koníčkem, ventilem, relaxací. Máme byt plný obrázků a Babu začala před několika lety chodit do kroužku animace, kde ve spolupráci s dalšími dětmi (bez diagnóz) vyrábí kouzelné animované filmy. Dokonce má i svůj YouTube kanál, kde prezentuje svá díla. Jeden z jejích filmů byl nedávno přihlášen vedoucím kroužku také do soutěže.
Potřebuje přijetí, o které usiluje mnoho autistů. Oni nechtějí „mít svůj svět“, ale být součástí toho našeho. Není pravda, že nemají empatii, anebo že nechtějí kamarády. Jen je pro ně složité do toho většinového světa „vplout“.
Život naší rodiny je barevný
Babu je naší velkou učitelkou. Naši rodinu nedostal na kolena autismus, ale epilepsie. Ta nás dokonce uzamkla na několik měsíců doma, protože dcera měla záchvaty hned po odchodu z bytu. Proto nás teď můžete potkat se speciálním vozítkem, které jí pomáhá zvládat „převjemovanost“ světa. Hlavně nás ale potkáte s asistenčním pejskem, který je naprosto neuvěřitelným pomocníkem. Ale o něm zase někdy jindy.
Autor: Petra Jungmannová – NašeTéma. Pozn. autorky: Informace v článku jsou vlastní zkušeností redaktorky NašeTéma Petry Jungmannové a její rodiny.
