Parent Project: Koordinace zdravotní a sociální péče je efektivní, ale v praxi chybí

Profesionální pečovatelé, odborníci na sociální a lékovou politiku, psychologové nebo logistici. Mámy a tátové, jejichž děti – převážně chlapci – mají Duchenneovu svalovou dystrofii, si kromě běžných rodičovských rolí musejí osvojit mnohé další. Vzájemně si pomáhají žít život se závažně nemocným členem rodiny a jsou sdruženi v organizaci Parent Project. Tato pacientská organizace, jež má aktuálně asi 170 členů, jen letos poskytla tisíce hodin konzultací, pořádala osvětové akce pro veřejnost, své členy i odborníky. „Parenťáci“ upozorňují i na systémové nedostatky, aktuálním problémem je příspěvek na péči.

Duchenneova svalová dystrofie (DMD) je vrozené dědičné onemocnění vázané na chromozom X, pro které je typické ochabování a ztráta aktivní svalové hmoty. Jedná se o nejčastější svalovou dystrofii dětského věku, která postihuje přibližně 1 ze 3 600–6 000 živě narozených chlapců. První symptomy nastupují plíživě, přibližně od druhého roku věku. V současnosti v ČR žije okolo 350 pacientů se svalovou dystrofií dětského věku, ročně je nově diagnostikováno osm až deset dětí s DMD.

„Na cestě“ je odborné sociální poradenství

„Jsme organizace rodičů, kteří se nechtěli smířit s tím, že naše děti neprožijí naplněné životy. Krůček po krůčku se snažíme měnit systém, který s našimi dětmi příliš nepočítá, a zlepšujeme jej pro všechny ostatní. I proto jsme založili Parent Project a v posledních dvou letech jsme výrazně zapracovali na profesionalizaci naší činnosti,“ vysvětluje Jitka Reineltová, předsedkyně organizace Parent Project, která sama pečuje o 13letého syna s DMD.

„Vytvořili jsme tým terénní podpory, pořádáme psychologicko‑rehabilitační pobytové akce, osvětové akce, webináře, konference či jiná setkání a také realizujeme advokační aktivity. Jako první krok plánujeme registraci sociálních služeb, abychom mohli rodinám poskytovat odborné sociální poradenství,“ dodává s tím, že do budoucna je cílem registrovat i další sociální a zdravotní služby. Aktivity, které „Parenťáci“ zajišťují, jsou totiž velmi nákladné a není možné je dlouhodobě financovat pouze z prostředků od dárců nebo z grantů, tedy bez jakékoli systémové podpory od státu.

„Snažíme se upozorňovat na témata, která trápí nejen lidi se svalovou dystrofií, ale obecně se zdravotním postižením, a jejich pečující. V současnosti je obrovskou překážkou nepropojenost systémů zdravotní a sociální péče. V mnoha západních zemích je třeba zcela běžné, že osobní asistenti poskytují drobné zdravotní úkony, jako je aplikace léku, odsávání z tracheostomie nebo podání stravy do PEG sondy. U nás to bohužel možné není, tyto úkony přitom zajišťují neformální pečující,“ připomíná J. Reineltová a upozorňuje, že sami pečující o osoby blízké mnohdy netuší, že mají nárok na určité sociální služby, a pokud nejsou v jejich regionu dostupné, mohou se obrátit na krajskou správu a o tyto služby požádat. „Pokud nebudeme pracovat s daty ze zdravotních a sociálních systémů, nikdy nedokážeme přesně naplánovat sociální a zdravotní potřeby jednotlivých skupin pacientů se zdravotním postižením,“ naznačuje.

Multidisciplinární tým terénní podpory se osvědčil

Mapovat tyto potřeby se pacientské organizaci Parent Project začalo dařit i díky podpoře financování některých činností z Fondů EHP 2014–2021 v rámci programu Zdraví, kdy se mohli více soustředit právě na poskytování konzultací a pomoci rodinám. Profesionalizoval se tým terénní podpory, jenž čítá šest členů – lékařku, psycholožku, psychosociální pracovnici, která je zároveň terapeutkou, fyzioterapeutku, ergoterapeutku a sociální pracovnici – a pomáhá pacientům, pečujícím a rodinám jak na dálku, tak při návštěvách v nemocnici, ve školách nebo přímo v domácím prostředí. „Kapacita poskytovaných konzultací se během této podpory zvýšila více než trojnásobně a tým například jen letos realizoval přes 2 500 telefonických konzultací,“ připomíná MUDr. Karolína Podolská, odborná poradkyně Parent Project, a dodává: „Jak již zaznělo, víme, že koordinace zdravotní a sociální péče je nesmírně důležitá. Na jedné straně sice pacientům dokážeme poskytovat diagnostiku a léčbu na světové úrovni, na straně druhé jim to bez sociální podpory nepomůže v řešení celkové zátěže, která se v čase stupňuje a kterou musí celá rodina snést.“

I proto se pacientská organizace rozhodla v letošním roce pilotně otestovat výjezdy celého multidisciplinárního týmu terénní podpory k dvanácti vybraným rodinám. „V každé z nich jsme se společně pokusili zmapovat a zkoordinovat zdravotní a sociální potřeby daného pacienta, aby poskytované služby byly skutečně individualizované, dávaly smysl a byly efektivní. Získali jsme tak velice cenné zkušenosti o tom, jaká je situace v konkrétním kraji, obci nebo škole, do které dítě dochází,“ vysvětluje MUDr. Podolská s tím, že dostupnost zdravotní a sociální péče se napříč ČR značně liší.

„Společný pohled multioborového týmu nám navíc umožňuje lépe plánovat budoucí potřeby rodiny. Velmi palčivou věc například představuje přechod z pediatrické péče do péče o dospělé. Snažíme se být v tomto ohledu hodně aktivní, protože máme roky zkušeností s tím, co dětští pacienti potřebují a co budou potřebovat jako dospěláci. Můžeme se zaměřit na to, aby škola, kam chlapec s DMD dochází, dokázala komunikovat s lékaři či s psychologem, v případě dospělých zase na to, aby byla zajištěna fyzioterapie v místě bydliště, osobní asistence nebo možnost odlehčovacích služeb,“ konstatuje K. Podolská a zdůrazňuje, že činnost týmu terénní podpory se velmi osvědčila, byť je finan­čně náročná.

„Jsme ale přesvědčeni o tom, že koordinovaná zdravotní a sociální péče je opravdu přínosem,“ doplňuje J. Reineltová s tím, že délka dožití pacientů s DMD se výrazně prodlužuje, pokud dostanou veškerou potřebnou podporu včas.

Palčivé příspěvky na péči a role neformálních pečujících: palčivé problémy

Projekt dotovaný z Fondů EHP však letos končí, a tak bude finanční zajištění vzniklého zkušeného týmu do budoucna velkou výzvou. Slibované nastavení financování pacientských organizací je totiž v nedohlednu. Přitom je zřejmé, že pomoc organizace Parent Project pacientům a pečujícím je nenahraditelná. Stát ji není schopen zajistit, navíc se pro pacienty nepočítá ani s valorizací příspěvků na péči. „Vycházíme z každodenních potřeb rodin, které známe, protože je sami prožíváme. Víme, co znamená, když pečujete 24 hodin denně sedm dní v týdnu. Proto nás znepokojuje otálení vlády s valorizací příspěvku na péči,“ konstatuje Jitka Reineltová.

Ministerstvo práce a sociálních věcí plánuje od 1. ledna 2024 zvýšit maximální možné úhrady, které mohou poskytovatelé sociálních služeb účtovat svým klientům za poskytnutí péče. Nepočítá ale s adekvátním navýšením příspěvku na péči. Hrozí tedy, že poskytovatelé budou chtít více peněz a lidé si nebudou moci tyto služby dovolit. „S nejvyšším stupněm příspěvku na péči je v současnosti možné zaplatit 4,5 hodiny sociálních služeb denně,“ připomíná J. Reineltová. Jak podotýká René Břečťan, místopředseda organizace Parent Project a také pečující rodič, DMD je vysoce progresivní onemocnění, pacienti se o sebe bez pomoci nepostarají. Nemůžou se najíst, napít, používají přístroje ventilační podpory či tzv. kašlací asistenty. „Jsme tedy v situaci, kdy zpravidla jeden člen rodiny pečuje na plný úvazek. Rodinný rozpočet je tím pádem limitovaný,“ naznačuje.

Podle J. Reineltové stát selhává také v tom, že neřeší situaci neformálních pečujících, kterých je v ČR zhruba 350 000 a jsou zcela závislí na příspěvku na péči, který ovšem není jejich příjmem, ale příjmem jejich blízkého (opečovávaného). „V naší legislativě neformální pečující de facto neexistují, nemají žádnou finanční podporu a mají nárok na jakýsi průměrný důchod, kdy musejí navíc složitě dokazovat, jakým způsobem o blízkého pečovali a co každý den dělali. To je opravdu nedůstojné, zejména když uvážíme, jak je péče o člověka s DMD náročná a že může trvat třeba třicet let,“ zdůrazňuje Jitka Reineltová s tím, že by se měla vést opravdu rychlá diskuse o tom, jak postavení neformálních pečujících zlepšit a ukotvit do legislativy.

Další výzvou je uplatnění na trhu práce

A jak vidí rozvoj pacientské organizace Parent Project do budoucna? „Ideální by bylo, kdybychom jednou měli vlastní objekt, kde bychom mohli poskytovat třeba odlehčovací služby, startovací byty nebo pomáhat mladým dospělým hledat uplatnění na trhu práce, aby měli šanci na samostatný život. Většina dospělých s DMD totiž nepracuje, protože si jen málokdo dovede představit, co by ve svém zdravotním stavu vlastně mohli dělat,“ naznačuje J. Reineltová a dodává, že s rodiči a dítětem s DMD je důležité už od jeho útlého věku pracovat na tom, jakým směrem by se mohlo ubírat jeho vzdělávání a čím by se mohlo s ohledem na progresi onemocnění živit.