Národní den epilepsie, který připadá v České republice na 30. září, je významnou událostí zaměřenou na zvyšování povědomí o epilepsii a na podporu lidí, kteří s tímto neurologickým onemocněním žijí.
Tento den je také důležitým krokem směrem k vyšší informovanosti a porozumění epilepsii jako takové. V České republice žije s epilepsií přibližně 1 člověk ze 100. Důraz na vzdělání a integraci dětí a studentů s epilepsií do vzdělávacího prostředí se stává jednou z priorit Společnosti E. „V našem sociálním poradenství se stále častěji setkáváme s rodiči dětí, které zažívají ve školním prostředí vyloučení z kolektivu nebo strach, jak bude jejich nemoc přijata spolužáky a učiteli," říká Petra Onderková, sociální pracovnice Společnosti E.
Z toho důvodu zahájila Společnost E, nezisková organizace, která se přes 33 let věnuje pomoci lidem s touto diagnózou, na jaře letošního roku průzkum, ve kterém se soustředí na zkušenosti rodičů dětí z různých vzdělávacích institucí – mateřských, základních a středních škol. Podle výzkumu více než 94 % rodičů informovalo pedagogy v mateřské škole o diagnóze svého dítěte, avšak pouze 48 % dětí (potažmo rodičů) tuto informaci sdílelo s ostatními dětmi ve školce. Necelých 12 % dětí cítilo vyloučení z kolektivu.
Téměř polovina dětí s epilepsií na ZŠ zažila vyloučení z kolektivu
Na základní škole bývají děti o své diagnóze podle průzkumu otevřenější. Přes 81 % se se svojí diagnózou svěřilo spolužákům. Nicméně i přesto téměř polovina rodičů zažila situaci, kdy jejich dítěti nebylo dovoleno účastnit se nějakého školního výletu. Osmi procentům rodičů se podařilo najít se školou řešení situace, ale větší část byla nucena nechat dítě doma a najít mu alternativní program.
„Už jen fakt, že vám dítě nevezmou do družiny, na školní výlet, lyžařský výcvik nebo na výlet na hrad, může ovlivnit psychiku dítěte a chod celé rodiny,” dodává Alena Červenková, ředitelka Společnosti E. „Přitom vše je především o komunikaci.”
Ve Společnosti E vnímáme, že osvěta o epilepsii je stále nedostatečná a zmíněný průzkum tento fakt potvrdil. Je potřeba šířit osvětu mezi dětmi a především mezi pedagogickými pracovníky.
Na středních školách o epilepsii mluví samotní studenti s diagnózou
Z výše uvedeného průzkumu vyplývá, že na středních školách ve většině případů sami studenti sdílejí svou diagnózu v kolektivu. Na rozdíl od základních a mateřských škol, kde tuto informaci sdíleli buď učitelé, nebo rodiče. Nadějná statistika nám v průzkumu vzešla u mimoškolních aktivit, kdy více jak 75 % studentů se jich mohlo bez problémů zúčastnit.
„Důležitá je komunikace učitele s rodiči dítěte. Právě ti jsou nejlepším zdrojem informací. Někteří rodiče se mohou obávat, že se k jejich dítěti bude učitel nebo spolužáci chovat necitlivě, pokud se o jeho onemocnění dozví. Je to však právě naopak. Vyšší informovanost učitelů a žáků ve třídě vede k většímu porozumění a pochopení na všech stranách. Dítě s epilepsií pak ve třídě nezažívá tak velký stres a diskomfort," uzavírá PhDr. Lenka Hulanová, dětská psycholožka, která se Společností E dlouhodobě spolupracuje.
Besedy ve školách pomáhají dětem pochopit, jak se s epilepsií žije
Epilepsie není jen jedno onemocnění. Většina lidí si pod epilepsií mylně představí pouze tzv. velký křečový záchvat. Epilepsie se ale může například projevovat zahleděním, zasněním nebo škubáním některé části těla. Dítě může během výuky zažít tzv. absenci, která ovlivní jeho pozornost a výkon při hodinách. Je proto potřeba, aby pedagog znal možné projevy epilepsie svého žáka a bral na ně ohled.
„Jezdíme do škol po celé České republice. S dětmi a studenty o epilepsii otevřeně hovoříme, a nejen s nimi, vzděláváme také pedagogy. Na besedách neexistují tabu. Všichni se mohou otevřeně ptát, co život s epilepsií přináší. Do terénu vyrážíme v týmu společně s našimi kolegy ,příběháři’, kteří epilepsii mají a kteří s ostatními sdílejí svůj osobní příběh. Naše besedy jsou interaktivní a mají pozitivní ohlasy,” doplňuje Patrik Mrázek, který má osvětu a vzdělávání na školách ve Společnosti E na starosti.
Další odkazy :
Vzdělávací balíček pro učitele ke stažení: https://www.spolecnost-e.cz/pro-pedagogy
Desatero pro pedagogy dětí s epilepsií: https://www.spolecnost-e.cz/studium
Desatero pro rodiče dětí s epilepsií: https://www.spolecnost-e.cz/studium
Výzkumná zpráva Společnosti E: https://www.spolecnost-e.cz/files/spolecnost-e-vyzkumna-zprava-2023-09-11-externi.pdf