Sobota 27. dubna 2024
Svátek slaví Jaroslav, zítra Vlastislav
Polojasno 18°C

Jiřík (4) s SMA nastoupil do školky. Těšil se tak moc, že se ani nestihl rozloučit!

Autor: VaB, mv - 
18. září 2023
11:41

Malý Jiřík (4) bojuje od malička se spinální svalovou atrofií. Má za sebou náročnou léčbu, aplikaci nejdražšího léku na světě, rehabilitace a teď i nástup do školky. Tam se na začátku září těšil tak moc, že se u vstupu zapomněl rozloučit i se svou maminkou. 

První velký den ve svém životě má za sebou čtyřletý Jiřík z Plzně. Ten na začátku září zamířil poprvé do školky. Chlapec, který od malička bojuje se zákeřnou genetickou nemocí spinální svalovou atrofií, se nemohl dočkat.

Děti byly ohleduplné

„Jiřík se do školky tak těšil, že se u vchodu se mnou zapomněl i rozloučit a rovnou spěchal dovnitř. Snad mu takové nadšení vydrží po celý rok,“ svěřila se Blesku jeho maminka. Synkovi se podle ní ve školce moc líbilo. Během prvních dnů si stihl udělat nové kamarády a pochutnal si prý i na prvním obědě – oblíbených špagetách. 

Maminka Blesku přiznala, že z nástupu Jiříka do školky měli jako rodina obavy. Ty se ale naštěstí hned rozplynuly. „Děti na něj byly ohleduplné, dávaly pozor, aby do něj nestrčily, a dobře přijaly i to, že na procházky s sebou musí mít Jiřík kočárek nebo vozíček,“ popsala maminka. Do školky s sebou Jiříček vzal i Barbie a Kena na vozíčku společně s dětskou knížkou o jeho nemoci, aby novým kamarádům s rodiči vysvětlil, co jeho nemoc obnáší. 

Na Jiříka tak čekají i radostnější chvíle než jen cvičení a rehabilitace. „Jsme rádi, že do mateřské školy nastoupil. Konečně může zažívat i běžné dětské radosti. Doteď se vše točilo převážně jen kolem rehabilitací. Tímto však se cvičením samozřejmě nekončíme, jen je časově budeme muset přizpůsobit novému školkovému režimu,“ doplnila maminka.

Boj s nemocí

Jiřík má za sebou náročnou léčbu, byl zároveň jedním z prvních dětí v České republice, které dostaly onen zázračný lék Zolgensma. Genová terapie za 50 milionů korun sice nemoc SMA kompletně nevyléčí, ale velkým způsobem omezuje jeho následky.

Většinou jde o potíže s dýcháním, polykáním, ale nejvíce s pohybem. Svaly postupem času ochabují a nemocný člověk je potom upoután na vozíček nebo na postel. Malý Jirka proto musí podstupovat skoro až nekonečné rehabilitace, díky kterým se udržuje v kondici a dosahuje větších výsledků. Například že může i chodit.

Video  Jiřík s SMA udělal za rok obrovský pokrok. 
Video se připravuje ...

dostojevskij ( 18. září 2023 21:54 )

Souhlas. Ať se mu daří a má stále radost.

hana kubisova ( 18. září 2023 16:11 )

Taky přeji Jiřikovi hodně štěstí, zdraví a ať se mu ve školce daří. 🍀👍

lokii ( 18. září 2023 15:17 )

Preji Jirickovi hodne hezke dny ve skolce - doufam, ze k nemu budou deti stale ohleduplnne a jemu se bude darit uz jen lepe a lepe.
Tohle jsou tak krasne zpravy - uz jen to, ze ten lek existuje, byla fantasticka zprava, to ze bylo mozno ho chlapeckovi podat, byl dalsi uzasny moment a to, ze pracuje ... - to se cloveku jen hrnou slzy do oci.
Hodne a hodne radosti Jirickovi a vsem jeho blizkym.

Zobrazit celou diskusi