Máte syna s autismem nebo, jak vy odborníci říkáte, na spektru. Byl to hlavní důvod, proč jste před 13 lety, tedy když bylo synovi pět let, v Plzni založila ProCit?
Je to tak. V Plzni služby pro děti s autismem chyběly.

Popsala byste příběh svého syna, kterému bude letos 18 let?
Matyášek začal být v dětství nezvladatelný, hlasitě křičel, byl hyperaktivní, vůbec nespal, neposlouchal. V té době přijel na návštěvu můj bratr, který v Praze studoval psychologii a speciální pedagogiku. Navíc svoji diplomovou práci psal na téma autismus. Upozornil mě, že naše miminko by mohlo autismem trpět. O autismu jsem tehdy nic nevěděla. Ani o tom, že Kateřina Thorová založila se svojí sestrou Aplu, dnes Nautis neboli Národní ústav pro autismus.

Můj bratr znal Kateřinu Thorovou z univerzity, což bylo pro Matyáška veliké štěstí, protože už ve věku dvou let mu právě ona diagnostikovala autismus. Verdikt zněl: nejtěžší forma autismu. Jen díky známosti přes mého bratra jsem se tedy dostala k diagnostice včas, což je pro autisty velmi důležité. Syn, který nemluví a letos mu bude 18 let, je v mentálním vývoji dle psychologických vyšetření ve věku pěti let. Navštěvuje speciální školu v Merklíně.

Jak jste to zvládla?
Mám štěstí, protože manžel má vysokou míru empatie, dokáže se do synových pocitů vcítit. I když má Matyáš nejtěžší formu spojenou s problémovým chováním, neprojevuje agresi vůči jiným lidem. Je spíš úzkostný a depresivní, agresi obrací vůči sobě. Kromě manžela a bratra mi strašně moc se synem pomohla maminka. Měla jsem tedy tři blízké, kteří mě v tom nenechali. Potřebovala jsem to, protože Matyášek třeba spal jen tři hodiny. Sílu mi dodával i zdravý syn Kryštof, kterému je dnes 13 let. Také mi velmi pomohla komunita kolem právě vznikajícího ProCitu.

Kolik je v populaci autistů?
Výskyt poruch autistického spektra se uvádí v rozmezí mezi jedním až dvěma procenty. Nyní se nově objevuje údaj až 2,7 procenta v populaci, což znamená, že v České republice může žít přes 200 tisíc lidí s autismem.

A jak je to v Plzni?
ProCit má dotovanou službu pro 12 rodin s dítětem s autismem. Když jsem ale pro město Plzeň a Plzeňský kraj dělala loni analýzu, zjistila jsem, že našich služeb využilo 255 rodin. Lidé jezdí pro pomoc i z Mariánských Lázní, Prahy, Berouna. Z Prahy proto, že je tam služba dražší a čekací doby delší, z Karlovarska, Sokolovska či Chebska zase proto, že tam služby úplně chybějí. Rok od roku cítíme, že jsou naše služby potřebnější. Nejvíc zapotřebí jsou ty pobytové. Naši klienti totiž odrůstají. Když jsme začínali, většině našich klientů bylo čtyři, pět let, a tudíž je jim dnes kolem dvaceti, což je věk, kdy opouští proud speciálního vzdělávání. Ti, kteří jsou na tom lépe, mohou studovat, ale ti, kteří mají těžší nebo těžkou formu autismu, jsou odkázáni na péči rodičů nebo na speciální pobytové zařízení. Těch je v kraji nedostatek, takže mnoho těchto lidí zůstává doma s rodiči.

Kolik lidí s diagnózou poruch autistického spektra žije v kraji?
Jedná se o desítky dospělých. Naplnila bych bez problémů dům. V kraji neexistuje zařízení, které je uzpůsobeno specifickým požadavkům klientů se souběhem autismu a chování náročného na péči, což vede k jejich izolaci či přílišné medikaci, která je v nedostatečně uzpůsobeném zařízení nutná. Obojí je v dnešní době z etického pohledu minimálně hraniční…

Proč dětí s autismem přibývá?
Odborníci se shodují na tom, že důvodem je i fakt, že se zlepšila diagnostika. Nepřibývá jen autistů, ale celkově psychiatrických onemocnění, kam spadají například bipolární afektivní porucha, schizofrenie či ADHD. Ohledně příčin se dle mého názoru jedná o souhru více faktorů souvisejících s tím, kam lidstvo směřuje, jaký má životní styl.

Jaké to má důsledky pro společnost?
Rodiče nepracují, zůstávají s dospělým s těžkým hendikepem doma, ten se tak ocitá v izolaci, která je příčinou jeho menšího rozvoje. Navíc se tím neřeší problém, co bude s klientem, až rodiče nebudou. Zařízení rodinného typu s individuálním přístupem by tuto situaci dokázalo řešit smysluplně, jak pro klienta, tak jeho rodinu i celou společnost.

Jak jsou na tom finančně samoživitelky, které zůstanou s dítětem doma? Příspěvek na péči čtvrtého stupně znamená 19 200 korun měsíčně. Pokud ale matka zůstane doma a nemůže pracovat, nemá kromě tohoto příspěvku většinou žádný jiný příjem. Přitom by z těchto peněz měla hradit terapie, které by měly předcházet tomu, aby hendikepovaný nebyl izolovaný v bytě, aby se jeho stav nezhoršoval, aby matka mohla zachovávat alespoň základní pravidla psychohygieny a nezbláznila se, protože je to opravdu náročné. Společnost tedy přichází o lidi, kteří by mohli pracovat a platit daně.

Máte návrh, jak by se vše dalo řešit?
Město Plzeň má hotovou studii na dům se zvláštním režimem, ale s volbami se vše zkomplikovalo. Věřím, že vzhledem k tomu, že autismus nehledí na příslušnost k politické straně, se projekt zrealizuje.

Kde chcete dům vybudovat?
Měl by stát na městském pozemku, kde by nikoho nerušil. Jedná se o unikátní projekt, protože by v něm byl nejen dům se zvláštním režimem, kde by bylo ubytováno deset lidí s těžkou formou autismu, ale i centrum, kam bychom přesunuli naše služby, které by se díky dalším prostorům mohly rozšířit. Byla by tam tělocvična, ordinace speciálního pedagoga, psychologa, psychiatra a další terapeutické prostory. Dům by sloužil i pro širokou veřejnost, protože poskytujeme akreditované kurzy, pořádáme workshopy, besedy, máme navíc podepsané memorandum s Pedagogickou fakultou Západočeské univerzity v Plzni, jejíž studenti k nám 13 let přicházejí vykonávat praxi.

Takže pokud se centrum pro autisty postaví, studenti neodejdou pracovat do jiných krajů?
Přesně. Ale hlavně bychom studenty mohli bezplatně využít v rámci praxí. Později by k nám mohli nastoupit do zaměstnání a třeba by neodešli pomáhat mimo kraj.

Mluvíte o tom, že přibývá autistů. Přibývá adekvátně s tím i peněz od státu?
Ne. Potřebovali bychom větší prostory a víc finančních zdrojů, abychom mohli zintenzivnit naší péči a mohli rozšířit náš tým. Z dotací je placených 4,46 úvazku, pracuje tu ale i na částečné úvazky celkem 30 lidí. Většinu musíme zaplatit z prostředků, které si sami seženeme při různých akcích. Jednou z nich je třeba běh pro ProCit, který se koná již posedmé 29. dubna v Borském parku v Plzni. Jedná se o charitativní běh a zúčastnit se může každý.