Život s endometriózou Tabletky proti bolesti sú ako druhý chlieb, tehotenstvo môže pomôcť

Silné bolesti i možná neplodnosť. Endometrióza je ochorenie, ktoré výrazne zasahuje do života žien a mnohým z nich navždy vezme sny o ich rodine a deťoch. Vo svojej najťažšej forme dokáže spôsobiť chronické ochorenia a priviesť ženu až k invalidite.

O tejto diagnóze sme sa rozprávali s troma ženami. S gynekologičkou a pôrodníčkou MUDr. Andreou Maľovou, PhD. - lekárkou ultrazvuku v odbore gynekológia a pôrodníctvo, pacientkou Vierou, ktorá s týmto ochorením bojuje už dlhé roky a zakladateľkou českej pacientskej organizácie ENDO talks Mishou Lebeda. Predstavili nám svoj pohľad na ochorenie, s ktorým sú denne v kontakte.

„Celý život fungujem na liekoch od bolesti,“ hovorí o svojom fungovaní s diagnózou endometrióza štyridsaťročná Viera z Bratislavy, ktorá nás požiadala o nezverejnenie priezviska. Podstúpila tri operácie, jej stav pred posledným zákrokom bol taký ťažký, že skončila na antidepresívach.

Toto ochorenie ju pripravilo aj o možnosť mať dieťa. Po operáciách skončila bez jedného vaječníka a oboch vajíčkovodov.

U Viery sa začala choroba rozvíjať už od prvej menštruácie v deviatich rokoch. Odvtedy sa bolesť každý mesiac stupňovala, až začínala byť neznesiteľná. „Skoro som nezmaturovala, lebo cez akademický týždeň namiesto toho, aby som sa sústredila na skúšku, tak som škrabala steny od bolesti,“ spomína. „Menštruácia je síce prirodzená súčasť ženského života, ale pre mňa je to synonymom desu a hrôzy,“ dodáva.

V osemnástich rokoch jej gynekologička predpísala antikoncepciu, ktorá jej mala pomôcť s úpravou cyklu a bolesťami. Desať rokov užívala hormóny, no bolesť neustupovala. Až vtedy objavili skutočnú príčinu problémov a diagnostikovali jej endometriózu.

Lekári usúdili, že jej pomôže operácia, počas ktorej sa odoberú ložiská endometriózy. Po čase sa však opäť rozšírila a po piatich rokoch nasledovala druhá operácia. Nepomohla ani tá, po necelých dvoch rokoch musela opäť pod chirurgické nože.

Ilustračné foto: Pixabay.com

„Polrok pred poslednou operáciou som do seba denne liala silné kvapky proti bolesti. Boli to strašné stavy, zvíjala som sa od bolesti. Došlo to do takej fázy, že som mala depresie a skončila som na antidepresívach, aby som bola schopná aspoň ako tak fungovať v normálnom živote a psychicky sa nezrútiť,“ hovorí pre Postoj.

Priznala, že zo zúfalstva už vyskúšala viaceré alternatívne liečby vrátane homeopatie, ale bezvýsledne, bolesti sa nezbavila. „Ja som mala veľký endometrický útvar, ktorý mi tlačil na močový mechúr aj na črevá a preto som musela chodiť každých päť minút na toaletu. Tieto druhotné prejavy endometriózy sú veľmi nepríjemné a ovplyvnili aj môj pracovný život,“ dodáva.

Čo je endometrióza?

Je to chronické nezhubné gynekologické ochorenie, ktorým trpí desať percent žien v reprodukčnom veku. Je to výlučne diagnóza žien v ich fertilnom období. Napriek veľkým problémom, ktoré môže u žien vyvolať, po nástupe menopauzy choroba odchádza. Jej príčiny nie sú známe, odborníci predpokladajú súvislosť s genetickou predispozíciu a vonkajšími faktormi.

Mnohé ženy s touto diagnózou veľmi ťažko nesú, že pre toto ochorenie nedokážu otehotnieť. Podľa posledných výskumov Centra americkej spoločnosti pre reprodukčnú medicínu tridsať až päťdesiat percent žien s endometriózou trpí neplodnosťou.

Endomietrióza síce nutne neznamená neplodnosť, môže však u niektorých žien spôsobiť množstvo komplikácií, ktoré jej znemožnia počať dieťa. Môže spôsobiť nepriechodnosť vajcovodov alebo žena môže mať pre endometriózu tak zmenenú sliznicu maternice, že sa v nej oplodnené vajíčko nedokáže uhniezdiť.

Problémy môžu spôsobiť aj prekonané operácie. Podľa gynekologičky a pôrodníčky Andrey Maľovej k tomu dochádza vtedy, keď majú ženy na vaječníkoch veľmi veľké endometriózne cysty. „Pri zákroku sa síce cysty odstránia, dôjde však pri ňom k výraznej redukcii v počte zásobných folikulov - oocytov a výrazne tak klesne ovariálna rezerva,“ vysvetľuje lekárka. „Takýchto pacientok mám nie málo,“ dodáva.

Gynekologička a pôrodníčka MUDr. Andrea Maľová,PhD. Foto - Archív A.M.

Čo sa vlastne deje v tele ženy, ktorá má endometriózu? Sliznica maternice sa vtedy nachádza aj niekde inde, ako má byť uložená. Ostrovček sliznice môže byť napríklad v stene maternice, v samotnej svalovine, tam rastie, zväčšuje sa pod vplyvom hormónov a keď hormóny poklesnú a prichádza menštruácia, tak aj táto sliznica by chcela niekam odkrvácať. Takú možnosť však nemá a preto na týchto miestach vznikajú  cystičky naplnené krvou.

Tie vznikajú najčastejšie v oblasti malej panvy, čiže v oblasti vnútorných pohlavných orgánov, ďalej v stene maternice, na povrchu maternice, na vaječníkoch, vajíčkovodoch alebo na výstelke brušnej dutiny a tam vznikajú jazvy, ktoré spôsobujú bolesť. Na vaječníkoch sa zase vytvárajú endometriotické cysty.

Endometrióza sa vyvíja dlhodobo a vo svojom okolí neustále rastie. Jej rast je agresívny a vie narobiť žene ťažké problémy s inými orgánmi. Môže napadnúť napríklad močový mechúr, močovod, črevo či obličku. Endometrióza sa dokonca môže nachádzať aj v pľúcach či mať ložiská v mozgu a vtedy ženy počas menštruácie pociťujú silnú migrénu.

Ochorenie vôbec nie je v povedomí verejnosti a ženám preto často chýba podpora aj najbližšieho okolia. Keď lekár povie manželovi, že jeho žena má problém s vysokým krvným tlakom, rozumie tomu. Ale keď mu povie, že jeho žene diagnostikovali endometriózu, často netuší, čo si má pod tým predstaviť.

Niektoré ženy tvrdia, že ich partneri označili za hypochondrov. Pritom trpia ťažkými bolesťami, ktoré môžu vyústiť do chronických problémov.

Ženy si mysleli, že bolesť je normálna

Gynekologička Andrea Maľová sa venuje aj ultrazvukovej diagnostike endometriózy, preto má iný okruh pacientok ako v bežnej ambulancii. „Z tohto dôvodu vidím endometriózu oveľa častejšie ako bežný gynekológ,“ hovorí s tým, že denne prichádza do kontaktu minimálne s piatimi pacientkami s endometriózou, čo je približne štvrtina zo žien, ktoré za deň vyšetrí.

Podľa gynekologičky je endometrióza ochorenie, ktoré tu celý čas s nami bolo, len je teraz vďaka oveľa kvalitnejším ultrazvukovým prístrojom ľahšie diagnostikovateľné. „Celý ten čas si ženy mysleli, že mať bolestivú menštruáciu je normálne,“ dodala.

Aké sú príznaky tohto ochorenia? Ako úplne prvý príznak je bolestivá menštruácia.  „Endometrióza je ochorenie len reprodukčného veku. Nemôže to mať trojročné dieťa, ani napríklad 60-ročná žena, ktorá už nemá cyklus a je v menopauze,“ zdôrazňuje gynekologička.

Bolestivá menštruácia však nie je jediný príznak, že žena má endometriózu. Môže ním byť spomínaná neplodnosť či bolesť pri pohlavnom styku.

Niektorým pacientkám môže pomôcť tehotenstvo a dlhé dojčenie

Lekárka zdôrazňuje, že najlepším liekom na endometriózu je vo vybranej skupine žien tehotenstvo a dlhé dojčenie.

Odborníčka tvrdí, že v minulosti bolo menej diagnostikovaných prípadov endometriózy nielen preto, že bola vtedy menej kvalitná prístrojová diagnostika, ale aj pre odlišný životný štýl žien.

„Nechcem kritizovať súčasný životný štýl, ale tak hovoria historické fakty. Ženy boli v minulosti skôr tehotné, dlho dojčili a potom prešli do ďalšej gravidity. Takto s kratšími pauzami prešli až do klimaktéria. Koľko mali za celý svoj reprodukčný vek menšturácií?“ pýta sa gynekologička.

„Odborná spoločnosť sledovaním zistila, že práve menštruácie súvisia so vznikom gynekologickej patológie. Ženy z minulosti, ktoré veľa rodili a málo menštruovali, boli gynekologicky zdravšie ako dnes, keď ženy veľa menštruujú a nerodia, alebo rodia raz či dvakrát za život, pričom dojčia krátko,“ dodáva Andrea Maľová.

„Z odborných zdrojov, ale i vlastnej skúsenosti vidím, že niektorým pacientkam tehotenstvo dokáže pomôcť. Počas gravidity  placenta produkuje hormóny a žena nemenštruuje. Každá menštruácia totiž endometriózu zhoršuje. Zakrvácajú vtedy všetky bunky endometria a je jedno, v akej sú lokalizácii,“ vysvetľuje. A práve vďaka tehotenstvu a nemenštruovaniu k týmto procesom nedochádza.

Gynekologička Andrea Maľová potvrdzuje, že endometrióza ženám výrazne zníži kvalitu života. Dlhé roky trpia silnými bolesťami a mnohé musia podstúpiť operačnú liečbu. „Niektoré pacientky sú operované kvôli endometrióze aj sedemkrát. To však nie je správny postup. V odbornej literatúre sa uvádza, že by sa operovať malo maximálne dvakrát,“ dodáva.

Pacientky potrebujú aj inú pomoc

„Spravím maximum, čo sa týka gynekologickej stránky, ale tieto ženy potrebujú aj inú pomoc,“ hovorí lekárka s tým, že ženy trpiace na endometriózu potrebujú celý balík pomoci vrátane fyzioterapeutickej či psychoterapeutickej.

Ilustračné foto - Flickr.com/Patricia W.

Presne s týmto cieľom vznikol v marci minulého roka v susednom Česku ENDO talks. Je to prvá česká pacientska organizácia zameraná na endometriózu. Za projektom stojí Misha Lebeda, ktorá tiež trpí týmto ochorením.

„Na nemocničnom lôžku som si uvedomila, že mnoho žien prežíva podobnú cestu, ale nemajú k dispozícii žiadne informácie,“ povedala pre Postoj Misha Lebeda.

Spolok pôsobí pod odbornou záštitou gynekológa a vedúceho certifikovaného centra pre liečbu endometriózy v Prahe v Podolí.

Organizácia robí nielen osvetu o tejto diagnóze, ale vďaka nej vzniklo Support Centrum, v ktorom preškolené dobrovoľníčky z radov žien s endometriózou sprevádzajú pacientky, poskytujú im informácie, ale i priestor pre rozhovory. „Táto platforma nielen poskytuje podporu pacientkam, ale zároveň funguje ako vzdelávacia platforma,“ dodáva Misha Lebeda.

Komunikujú aj s politikmi. V združení sú presvedčení, že v Česku je nevyhnutná zmena úhradového systému poisťovní na starostlivosť spojenú s endometriózou. „Potrebujeme vybudovať nové certifikované centrá na liečbu endometriózy,“ hovorí Misha Lebeda s tým, že ich ambíciou je aj vytvoriť priestor na diskusiu o zmene pracovného trhu, ktorý by zohľadňoval potreby žien trpiacich touto diagnózou.

Na Slovensku podobné aktivity chýbajú. V našom priestore zatiaľ existujú len podporné skupiny pacientok s touto diagnózou na sociálnych sieťach. Príklad z Česka ukazuje, že nemusí to byť márny pokus prísť s návrhmi na komplexnú pomoc priamo zdola, teda zo strany samotných žien s touto diagnózou. Hľadanú podporu však môžu nájsť aj priamo v organizácii ENDO talks.

Ako hovorí jej zakladateľka Misha Lebeda, „ženy potrebujú byť v prvom rade vypočuté. Potrebujú vedieť, že bolestivá menštruácia alebo bolestivý styk nie je nič normálne a že je potrebné prísť k odborníkovi na vyšetrenie. A že je v poriadku, keď im počas liečby bude pomáhať psychoterapeut“.

Z pohľadu troch žien, ktoré, aj keď každá z inej pozície, toto ochorenie dobre poznajú, môžeme vidieť, aká je endometrióza nepríjemné a zákerné ochorenie. Je potrebné, aby sa informácie o nej dostali viac do povedomia verejnosti, aby sa ženy pri jej príznakoch obrátili na odborníkov, ktorí dokážu ochorenie diagnostikovať včas. Včasným zachytením ochorenia totiž môžu predísť trvalému poškodeniu zdravia.