„Chodí k nám i padesátiletí lidé, kteří nám říkají, že se celý život cítili být jiní a teď si udělali volně dostupný test a zjistili, že mají autistické rysy a chtějí pomoc,“ říká ředitel Mikasy Michal Panáček.
Můžete představit vaši organizaci, čím se konkrétně zabývá?
Většina organizací v kraji zabývajících se autismem se zaměřuje na děti, my jsme ale jedni z mála, kteří se věnují dospívajícím a dospělým lidem s autismem včetně těch, jejichž chování je náročné na péči. Kromě samotných lidí s autismem se zaměřujeme také na podporu jejich pečujících. Služby jsou neomezené, od sedmi let výše, hodně k nám chodí i klienti, kteří mají čtyřicet nebo padesát let a zjistili, že mají autismus, nebo jeho prvky, působí jim to problémy v životě a chtějí to řešit.
U dětí s autismem se řeší například problémy se vzděláváním. Jak je to u dospělých?
Naši službu sociální rehabilitace vyhledávají například lidé, kteří mají problém najít si zaměstnání. Máme klienta, který vystudoval práva na Univerzitě Karlově a nevěděl, co dělat, aby si našel práci. Šel třeba na pohovor, ale tikaly tam hodiny a to ho rozrušilo tak silně, že z toho pohovoru utekl. My jsme mu pomáhali nacvičit, jak ty pohovory zvládnout, a pomáhali jsme mu najít práci. Nyní je zaměstnancem jednoho úřadu, kde mu vyčlenili prostor jen pro něj, vědí, že mu mají dát spisy na levou stranu před kancelář, on si je vezme, zpracuje, odpoledne je dá na pravou stranu a je vyřešeno. O lidech s autismem se říká, že ve chvíli, kdy najdou práci, tak bývají nejloajálnější zaměstnanci, protože jsou vděční za to, že dostali šanci pracovat.
To se ale týká lidí s takzvaným vysokofunkčním autismem?
Ano, to se týká lidí s vysokofunkčním autismem a Aspergerovým syndromem. Porucha autistického spektra je velmi široká. Na druhé straně spektra jsou pak klienti, kteří mají dětský autismus nebo atypický autismus a třeba přidružené mentální postižení a jejich komunikace s okolím je omezena.
To jsou děti, které mohli lidé vidět v dokumentu Děti úplňku?
Ano, to jsou lidé, kteří nemohou žít nikdy samostatně, budou vždy potřebovat nějakou podporu a péči. Je však důležité, aby poskytovaná péče byla odborná, kvalitní a dostupná. Díky tomu je možné v určitých případech zlepšovat jejich schopnosti a dovednosti. Kvalitní a respektující péčí se dá také v určité míře snižovat úzkost.
A jak je to s klienty z druhého konce toho spektra?
U lidí s Aspergerovým syndromem nebo vysokofunkčním autismem, na nichž autismus na první pohled nepoznáte, bývá oslabená schopnost vést komunikaci, navazovat sociální vztahy a přemýšlet v kontextech. Přijdou třeba do místnosti a nevědí, jestli mají pozdravit, nebo když přijdou ke dveřím, které jsou zvenčí polstrované, tak nemusí vědět, kam zaklepat, protože je to jiná situace, než je běžná, a je nenapadne zaklepat na rám, ale otevřou a vejdou do místnosti. Ve chvíli, kdy to udělají na pohovoru, tak jsou diskvalifikovaní, protože vcházejí k někomu do kanceláře bez oznámení. Pořád jde o zdravotní postižení s určitou potřebnou mírou podpory, kvůli kterému může společnost tyto lidi odsouvat na okraj.
Jak se tedy dá pomáhat lidem s vysokofunkčním autismem?
Možností podpory a pomoci je více, od kvalitně nastavených a cílených sociálních služeb, školství, přes terapeutickou péči. Mnoho aktivit a služeb ale není dostupných, anebo jsou velmi drahé. Aby mohli lidé s vysokofunkčním autismem nebo Aspergerovým syndromem žít normálním životem, potřebujeme pro ně vytvořit vhodné podmínky – měli by mít možnost samostatně bydlet, což může být chráněné bydlení nebo samostatné bydlení za podpory odborníky. Setkáváme se s klientem, který by mohl žít a chtěl by žít samostatně, ale potřebuje, aby mu někdo řekl, dneska je zima, nemůžeš jít ven v kraťasech, obleč si kalhoty. Nebo ho podpořit v orientaci v čase a důsledcích – za patnáct minut musíš vyjít, nebo přijdeš pozdě do práce. Pro nás jsou tyto věci více méně běžné.
Ještě před deseti patnácti lety byl vůbec problém sehnat odborníky, kteří by autismus diagnostikovali, nebo najít podporu ve školském a sociálním systému. Je dnes situace lepší?
U nás se to zlomilo teprve před osmi lety, kdy jsme zaregistrovali významný nárůst klientů s autismem. Původně jsme provozovali stacionář zaměřený na děti a dospívající s těžkým mentálním postižením a kombinovanými vadami. Tito klienti ale začali pomalu ubývat, a přibývali klienti s dětským a atypickým autismem v kombinaci s mentálním postižením a často také agresí. Postupně se tedy nejen naše organizace, ale také jiné, začaly zaměřovat na problematiku autismu. Avšak ani dnes nemůžeme říct, máme dostatek odborníků.
Co třeba chybí?
Víme, že za pár let bude velký nedostatek pobytových služeb a služeb, jež by podporovaly samostatný život lidí s autismem. Příkladem je domov pro klienty s autismem s chováním náročným na péči, který teď připravujeme, máme třicet zájemců, ale je tam jen osm míst. Takže zbývá velké množství těch, kteří tuto podporu potřebují, ale nedostanou ji.
Je takové zařízení vzhledem k náročnosti péče složité i na personální obsazení?
Tato zařízení jsou náročná nejen na personální obsazení, ale i na výstavbu. To naše bude stát 45 až 50 milionů korun. Musí být totiž přizpůsobené tomu náročnému chování. Někteří klienti jsou schopni odloupat ze země kousek po kousku celé linoleum, jsou schopni v afektu vytrhat ze zdí elektriku. Do Nového Jičína nás volali kvůli krizové situaci, kdy měl klient v ruce dvoumetrovou ocelovou tyč a mlátil s ní do zdi a dělal v ní díry, když si sousedi pustili jiné rádio, než měl on rád. I pro takové chování musí být to centrum přizpůsobené. Druhá část je provozní stránka. My chceme mít na těch osm klientů alespoň šest pracovníků přes den a čtyři v noci. Ale je třeba mít odborně vzdělané lidi, aby se minimalizovalo chování náročné na péči.
A dá se postupně zlepšovat chování takto náročných klientů? Z dokumentu Děti úplňku to vypadalo celkem beznadějně.
Z poznatků, které máme, víme, že ti lidé, ať mají jakkoli těžké postižení, mají pořád stejné potřeby jako normální lidé. V dokumentu vystupuje i jeden z našich klientů, Michal, jehož agresivní chování se stupňovalo. Žil v kleci v bytě dva plus jedna a pravidelně napadal své rodiče, ale i personál našeho stacionáře. Změnili jsme k němu přístup, rodiče se z bytu přestěhovali do rodinného domu, kde má pro sebe celé patro, teď s ním jezdíme do obchoďáku na nákupy. Jeho agresivní chování se snížilo asi na třetinu. Ale trvalo to pět let, než se podařilo změnit jak jeho chování, tak lidí okolo. Takže vždy je naděje na zlepšení, autismus se nikdy nevyléčí, i u Michala víme, že minimálně jednou denně se může něco stát. Ale už to není dvacetkrát, třicetkrát, čtyřicetkrát za den. A hlavně jeho rodiče jsou z toho už za dvacet pět let totálně vyčerpaní.
Ve společnosti je přitom za obraz člověka s Aspergerovým syndromem trochu považován Sheldon Cooper ze seriálu Teorie velkého třesku. Platí to, že když se tito lidé mohou soustředit na to, co je baví, že mají ve svém oboru velký úspěch? Nebo jim to autismus spíše ztěžuje?
Problém je širší, protože každý člověk s autismem je specifický. Takže máme lidi, kteří milují jízdní řády, ale nikdy z nich nebudou vlakoví průvodci, protože tu práci nezvládnou z hlediska organizace práce. Máme lidi, kteří milují vesmír, ale nebudou z nich astronomové. Hodně se říká, že lidé s rysy Aspergerova syndromu jsou dobří ajťáci. Nepotřebují s nikým moc komunikovat, splní úkol, dobrý, splní další, dobrý, má to pro ně řád a smysl. Ideální je pro práci využít zájem těch lidí. Když ho baví skládat součástky, tak to bude ideální pracovník ve výrobě, kde se skládají třeba z drobných součástí počítače. Ke každému člověku s autismem je tak třeba přistupovat velmi individuálně, není žádná poučka, návod, jak to dělat u všech stejně, aby to fungovalo. I proto si myslím, že mnoho kolegů raději volí jednodušší cílové skupiny, než je tato.
Jak funguje hledání cesty k takovému klientovi?
Jde o to, respektovat klienta a to, co ten klient říká. Udělat analýzu, co má rád a co ne. Co mu přináší potíže, co funguje. Jaké má funkční strategie. Děláme i pracovní profily, abychom zjistili, co ten člověk může a nemůže dělat. Někteří klienti mají třeba představu, že budou skvělí youtubeři, ale nemají na to ty dovednosti a zkušenosti. Snažíme se jim ukázat nácvikem před kamerou, jak by to ve skutečnosti vypadalo. Nebo jeden klient říkal, že by se rád seznámil se slečnou a že je toho schopen. Tak jsem mu říkal: „Dobře, zahrajeme to. Já budu hrát dívku, co jde po ulici, a ty mne zkusíš oslovit.“ A on mne čapl za rameno, otočil si mne k sobě a říká mi: „Čau, jdeme na rande.“ A to jsou ty situace, kdy někteří lidé s autismem nevnímají, že jejich sociální komunikace není dobrá, že by se v tu chvíli nejspíše ta dívka otočila a dala mu facku. Snažíme se tedy klientům i reálně ukázat, zda nějakou dovednost mají, či ne, tak aby viděli, na čem mají pracovat.
Jakým způsobem pomáháte klientům s hledáním práce?
Na pracovních pohovorech se snažíme fungovat v trojúhelníku klient, zaměstnavatel a my a snažíme se třeba zaměstnavateli vysvětlit, že mu nemůže v průběhu pohovoru zvonit telefon nebo že klienta rozhodí, když tam bude někdo pořád vcházet, nebo že tam budou skleněné dveře a za nimi budou neustále procházet lidé. Snažíme se zaměstnavatele vzdělávat i v tom, jak připravit pro naše klienty vhodné prostředí. Spolupracujeme teď s jednou velkou výrobní firmou, která je dokonce ochotna proškolit předáky, kteří vedou týmy, aby tam mohli lidé s autismem pracovat. Hledáme vhodné pracovní pozice, abychom je mohli našim klientům nabízet.
A zaměstnavatelé na možnost zaměstnávat autisty reagují jak?
Tuto aktivitu jsme rozběhli v polovině loňského roku a jsou zaměstnavatelé, kteří na to slyší a sami si nás zvou, že chtějí udělat nějaké kroky pro to, aby tyhle lidi mohli zaměstnat, a jsou i zaměstnavatelé, kteří to vůbec nereflektují, pro ně je to přítěž a raději zaplatí příspěvek, než aby přijímali hendikepované. Jsou i firmy, které se snaží vytvářet vlastní sociální podniky, kde dávají šanci lidem s hendikepem, a myslím, že takové velké příklady táhnou, takže to může pomoci otvírat cestu dál a zároveň edukovat i další okolí.
Zaujalo mne, jak jste říkal, že k vám chodí i dospělí, kteří se domnívají, že možná trpí autismem…
S tím, jak přibývají možnosti laické diagnostiky, tak přibývá i těchto lidí, kteří nám říkají: „Celý život jsem byl jiný a nevěděl jsem proč, teď jsem si udělal online test a zjistil, že mám nějaké autistické rysy, a chci vědět, jak na tom jsem.“ Hodně je to o tom, že se snaží udržet rodinu, máme třeba rodinu, kde k nám chodí otec i syn. Syn má Aspergerův syndrom, u otce to nebylo nikdy tak jasné, ale když k nám začal chodit syn, tak mu manželka říká, syn se zlepšuje, ale ty jedeš pořád ve stejných kolejích, zkus docházet taky. Často je tím hybatelem rodina, protože chování daného člověka už přesahuje určitou mez, a týká se to zejména mužů, protože autismus postihuje více muže než ženy v poměru tři ku jedné, navíc ty ženy jsou schopny to lépe sociálně zvládnout a maskovat. A ti muži to chtějí řešit, protože mívají problémy v práci, problémy v rodině, a jsou často lépe motivováni než ty děti, které to mnohdy ani nevnímají.
Teď přechází do dospělosti první velká zachycená vlna autistů. Jaká pomoc je tedy pro ně připravena? Zmínil jste pomoc s hledáním zaměstnání, co třeba vztahy, možnost vybudovat rodinu?
To je složité, hlavně ten poměr tři ku jedné nedává možnost navázat vztahy mezi sebou. Proto se snažíme podporovat klienty v tom, ať hledají možnost seznámení v té běžné populaci. Hledáme, jaké mají záliby, volnočasové aktivity, což jsou možnosti, kde se seznamovat s dalšími lidmi, navazovat vztahy, a to je posouvá dále. Je pro ně velmi abstraktní jim toto vysvětlovat, že musí být v nějakých sociálních skupinách, které mají další kontakty a ty kontakty se na sebe nabalují, protože často byli už na školách vylučováni z kolektivu. Říkáme jim, dá se to napravit, ale musíte aktivně navazovat vztahy a v tom je podporujeme. Samozřejmě je to v případě, kdy je na straně klienta ta potřeba. Často tam ale vůbec není.
Říkáte, že společnost se musí připravit lidi s autismem přijímat. Jak to vlastně vypadá s jejich počty?
Dříve se udával přírůstek 2,1 procenta mezi nově narozenými dětmi, teď už to číslo v některých výzkumech roste na 2,4 procenta a předpokládá se, že výhledově může ještě růst, a to už je poměrně hodně lidí. A tyto osoby budou dospívat a bude to další výrazná skupina, která tady bude a bude ji třeba integrovat do společnosti.
