Jitka Reineltová

Desetiletý Míša trpí svalovou dystrofií spojenou s těžkou formou autismu. Dystrofie je progresivní nemoc, která se časem jen zhoršuje. Přesto vozíčkáři ministerstvo práce a sociálních věcí snížilo příspěvek na péči. Jeho matka, která se o syna nepře…

Profesionální pečovatelé, odborníci na sociální a lékovou politiku, psychologové nebo logistici. Mámy a tátové, jejichž děti – převážně chlapci – mají Duchenneovu svalovou dystrofii, si kromě běžných rodičovských rolí musejí osvojit mnohé…

Audioverze několika příběhů z knihy “Ve stínu Duchenna” v adventním čase načetla herečka Michaela Maurerová. Vypráví v nich příběhy chlapců a The post Michaela Maurerová v adventním čase vypráví osobní příběhy vážně nemocných first appeared on Tojes…

Organizace spojených národů [OSN] vyhlásila 7. září Světovým dnem povědomí o Duchennově svalové dystrofii [DMD]. Je to poprvé, kdy se OSN rozhodla upozornit tímto způsobem na některou ze vzácných nemocí.

Pacientská organizace Parent Project upozorňuje na systémové nedostatky v péči o pacienty s DMD, jako je například nízký státní příspěvek na péči.

Každý rok se v České republice narodí přibližně deset dětí, převážně chlapců, s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD). Příznaky onemocnění nastupují postupně od dvou let věku. Začínají potíží s chůzí, padáním a postupně dochází k usednutí…

Vyrazit na koncert, jet na výlet, studovat vysněný obor, žít bez stálé pomoci rodičů. Přání lidí, kteří mají Duchennovu svalovou The post Ve stínu Duchenna, kniha rozhovorů o boření bariér a životě s genetickým onemocněním – Duchenne bez bariér firs…