Foto Cottonbro Studio, pexels.com
„Říkala jsem si, co já budu dělat? Proč mi ta doktorka nevěří? Něco mi sedí na mozku, nemůžu přemýšlet, pracovat, řídit… Vůbec jsem se v té situaci neorientovala. Praktička mi nakonec dala nemocenskou. To jsem už nebyla schopná ani chodit,“ popisuje Jana svou zkušenost s onemocněním, které dnes známe pod termínem long covid či postcovidový syndrom. „Fakt naivně jsem si myslela, že když mi bude zle, tak mi ten stát pomůže. Třicet let jsem pracovala, pak dokonce ve vedoucí pozici. A když přišla ta nemoc, tak jsem jen koukala, co se děje, a říkala si: ‚Ó bože, žádnou podporu nedostanu‘,“ vypráví mi Jana přes telefon.
Když jsem zveřejnila výzvu, že pro reportáž hledáme respondentsvo s dlouhým covidem, ozvalo se mi tolik lidí, že je nedokážu spočítat. Mluvila jsem přibližně s patnácti z nich. A v rozhovorech, které probíhaly většinou po telefonu, se často opakovalo několik motivů. Drtivá většina respondentek a respondentů byla před nákazou virem covid-19 zdravá, mnoho těch lidí bylo aktivních, sportovalo a pracovalo. Vir, který je dnes už vnímaný jako „trochu jiná chřipka“ jim ale veškeré plány na další život zcela změnil.
„Před týdnem bych si s vámi nedokázala ani zavolat,“ svěřila se mi při našem hovoru Jana, dříve aktivní cyklistka. Stejně jako u dalších pacientů, také její stav se mění velmi rychle a zcela nepředvídatelně.
Nikdo nemá čas, chuť a peníze zabývat se lidmi, jejichž nemoc se nedá jednoduše dokázat, identifikovat a zaléčit.
Poté, co od praktické lékařky dostala před dvěma lety nemocenskou na záhadnou chorobu, začala si Jana vyhledávat informace o tom, co by jí mohlo být. Postupně se tak dozvěděla, že přibližně deset procent lidí po prodělání covidu zažívá dlouhotrvající, často i vážné zdravotní komplikace. Mezi symptomy našla chronickou únavu, problémy s přemýšlením (mozkovou mlhu) a další potíže, které ji trápily.
Janiny problémy lékaři dlouho nebrali vážně, poslali ji dokonce na psychiatrii. O to důležitější byl moment, kdy narazila na facebookovou skupinu pacientstva s long covidem. Zde se jednak dozvěděla, že podobné zkušenosti sdílejí ve skupině tisícovky lidí, jednak že přesměrování na psychiatrii bylo v té době běžné řešení longcovidových problémů. Důkaz, že se „nezbláznila“, byl pro Janu velmi důležitý.
Právě psychiatrická diagnóza je ale pro mnoho lidí s long covidem dnes jedinou možnou cestou alespoň k částečné sociální pomoci v podobě invalidního důchodu. Jana tuto cestu odmítla kvůli možné stigmatizaci. „Určitě bych byla ráda, kdybych měla invalidní důchod, ale ne na vážnou psychiatrickou diagnózu. Kdybych se pak někde ucházela o práci, tak bych to měla v kartě,“ vysvětluje. Před onemocněním měla Jana našetřeno a dodnes jí pomáhá přítel. Při našem rozhovoru však upozorňuje, že spousta lidí takové štěstí nemá.
Nikdo mi nevěří
Právě pracovní neschopnost a z toho vyplývající sociální nouze je pro pacientstvo zásadní. O těchto tématech se bavíme také s Rebekou, aktivistkou za práva zdravotně postižených a autorkou podcastu CRIPLENÍ systému. „Svůj první covid jsem musela po týdnu přechodit, abych se vrátila do práce. Postupem času se začaly projevovat symptomy. Začalo to dušností, která po nějaké době odezněla, ale pak přišla ta chronická únava a chronické bolesti celého těla. Jak kloubů, tak měkkých tkání. A to nikdy neodešlo. Naopak spousta těch příznaků ještě zesílila poté, co jsem chytla covid znovu o rok později,“ vypráví. Sedíme společně v redakci Alarmu, obě máme nasazené nové kvalitní respirátory. Pro Rebeku může být každá případná reinfekce vysoce ohrožující.
„Lékaři to začali hned směřovat na psychiatrii,“ popisuje. „Vůbec to nikdo nechápal, prošla jsem roky lékařského gaslightingu a k nejlepším odborníkům jsem se dostala pozdě a jen díky soukromým kontaktům,“ vypráví Rebeka. Nakonec dostala diagnózu fibromyalgie, respektive ME/CFS (v Česku je toto onemocnění známé jako chronický únavový syndrom). Právě myalgická encefalomyelitida (ME/CFS) je s long covidem často spojovaná a mnoho lidí, s nimiž jsem mluvila, ji má diagnostikovanou. Jde o komplexní a dlouhodobé onemocnění, které se projevuje hlavně intolerancí na zátěž, zásadním snížením výkonnosti, poruchami spánku a problémy s přemýšlením. Mezi symptomy patří také „mozková mlha“. Kromě všeobecného vyčerpání je pro tuto diagnózu typické, že pacientstvu od únavy a vyčerpání nepomáhá odpočinek. Jakákoliv aktivita, ať už fyzická, nebo mentální, zároveň může nemoc výrazně zhoršit.
Někteří pacienti, jako například Rebeka, mohou s ME/CFS částečně a opatrně fungovat v běžném životě, jiní jsou zcela připoutáni na lůžko s potřebou neustálé péče. Příčina tohoto onemocnění přitom není zcela jasná. Long covid a ME/CFS se do určité míry překrývají a právě intolerance na zátěž a snížení výkonnosti trápily většinu longcovidových pacientek a pacientů, s nimiž jsem při psaní reportáže navázala kontakt.
Je to hrozně těžké
„Já únavový syndrom jako název neuznávám,“ říká hned na začátku našeho telefonátu Hana, jíž long covid obrátil život naruby. „Ta nemoc byla klasifikovaná už od šedesátých let podle WHO jako neurologické onemocnění. V osmdesátých a devadesátých letech ale začaly snahy ji přerámovat jako psychiatrickou diagnózu, protože ta neurologická vyšetření stála hrozně moc peněz, stejně jako důchody. A název únavový syndrom je výsledek těchto snah ME/CFS psychiatrizovat a delegitimizovat,“ vysvětluje mi. Je večer a Hana je už třetí pacientkou, s níž ten den mluvím.
„Pořád se setkáváme se systémovou neviditelností. Únavový syndrom implikuje, že ten stav není vážný a že se ten člověk možná jen nechce překonat nebo si neumí správně zorganizovat život. Přitom tato nemoc nijak nesouvisí s motivací nebo odhodláním a nejde nad ní mít kontrolu. Ve společnosti nám úplně chybí empatie vůči téhle diagnóze. Všude, kam nemocný přijde, v práci i ve zdravotnictví, často zažívá nedůvěru a zpochybňování. Je to hrozně těžké,“ říká.
Haně nákaza covidem kromě ME/CFS vyvolala také dysautonomii v podobě POTS (syndrom postulární ortostatické tachykardie), který jí znemožňuje delší dobu stát či sedět ve vzpřímené pozici. „Je to jako smyčka, která se pořád zmenšuje a zmenšuje. Už rok a půl existuju v takovém stavu, že jsem ležící 23 hodin denně, zvládnu si dojít na záchod, zvládnu si ohřát jídlo v mikrovlnce, ale už nezvládnu uvařit. Nemohu číst knihy, nemohu jít nakoupit nebo na poštu, i když bych moc chtěla,“ popisuje Hana vážné následky long covidu. Také ona byla před infekcí zdravá. Bydlela v Berlíně, kde jezdila na kole a žila běžný život vysokoškolské studentky. Dnes se musela přestěhovat zpět na Moravu k rodičům, bez jejíž každodenní pomoci by se neobešla.
Invalidní důchod v nedohlednu
„Dostáváme se do situace, kdy by měl systém, který je založený na rétorice o zneužívání dávek, pomáhat lidem, jejichž hlavním problémem je únava a vyčerpání. A těm lidem systém musí věřit, že jim je zle a že potřebují pomoct. Nejde to nijak jednoduše fyzicky dokázat,“ říká Rebeka. Správnost její úvahy nakonec nejlépe dokazují konkrétní rozsudky ČSSZ, které spolu pacientstvo sdílí na sociálních sítích.
Představu o nutné zásluhovosti a „zneužívání dávek“ si kromě politiků a úředníků za posledních třicet let osvojili také někteří doktoři. V roce 2021 – tedy v době, kdy už existovaly v zahraničí studie o závažném long covidu – zpochybňovala primářka infektologie na Bulovce Hana Roháčová pomoc pacientstvu. „Samozřejmě, že u některých osob se mohou objevit potíže, měli bychom se však vyvarovat toho, aby z toho byl problém, resp. obecně uznávané potíže, které budeme potom obtížně vysvětlovat (invalidní důchody, lázeňské pobyty apod.). Vše je, jak známo, možno zneužít,“ pronesla na schůzi Klinické skupiny COVID ministerstva zdravotnictví primářka jedné z největších nemocnic v Praze.
Když mi těžce postižená Hana do telefonu říká, že si myslí, že v tomto systému invalidní důchod vůbec nedostane, nejde o paranoiu, ale o obavy vycházející z tří let zkušeností s českými institucemi. „Na všech úrovních, jak je to možné, mi ten stát vzkazuje, že vůbec nemám existovat,“ popisuje své zkušenosti. Místo čekání na zázrak v podobě systémové pomoci tedy raději na Haninu léčbu zorganizovali její přátelé crowdfundingovou kampaň.
O pomoc v podobě invalidního důchodu žádala Rebeka, která také nemůže pracovat ve stabilním zaměstnání, ačkoli není upoutaná na lůžko. Nepředvídatelné bolesti a vyčerpání spojené s long covidem jí umožňují pouze občasnou práci z domu „na volné noze“. Nemá tak žádnou jistotu příjmů nebo nemocenské. Svou žádost odesílala kromě diagnóz ME/CFS a fibromyalgie společně s psychiatrickou diagnózou a nálezy na nervovém systému, které prokazatelně před infekcí covidem neměla. Invalidní důchod přesto nedostala. „To je ale běžné, já jsem ve skupině na facebooku, kde si lidé předávají tipy, a tak jsem věděla, že se musím odvolat. Udělala jsem to rovnou i s právníkem,“ vypráví. Nakonec získala důchod v prvním stupni, což vzhledem k tomu, že je mladá a nemá „odpracováno“, znamená částku pouze pár tisíc korun. Rebeku lékař posuzující její pracovní schopnost či neschopnost nikdy nepotkal, viděl jen listiny z jiných vyšetření.
Peníze přitom pacientstvo s long covidem potřebuje nejen na běžné výdaje, ale také na úlevu od symptomů. Ačkoli dnes neexistuje na onemocnění žádný lék, některé projevy se dají alespoň částečně řešit. O tomto tématu do hloubky mluvíme se Petrem, ajťákem a longcovidovým pacientem. Také z Petra se během pár měsíců stal, stejně jako z Jany, Rebeky, Hany a dalších, odborník na vlastní onemocnění. Ani jemu moc lékařů nevěřilo a ti, kteří věřili, mu nedokázali pomoci.
Když mu český zdravotní systém nabídl jedině test na AIDS nebo antidepresiva, rozhodl se, že mu nezbývá nic jiného než načíst zahraniční studie a experimentovat. Vše si přitom od začátku platil sám, protože pojišťovny nevnímají jeho onemocnění jako indikaci pro potřebné léky. Za alespoň částečnou úlevu od symptomů tak Petr zaplatil už desítky tisíc korun. Zatímco k některým lékům má problém se dostat, protože mu je lékaři odmítají předepisovat, jiné objednává ze zahraničí. „Nejenom, že to je hrozně práce z naší strany, ale je to taky dostupné jenom pro lidi s obrovským privilegiem. Já mluvím anglicky, umím posílat peníze do ciziny, nebojím se české celní pošty,“ vysvětluje Petr. Finanční a sociální kapitál je zkrátka klíčový pro zlepšení pacientova stavu.
Debaty s ministerstvem zdravotnictví
Situace nemocných je v mnoha ohledech bezútěšná. I proto se tito lidé začali skrze sociální sítě seznamovat a koordinovat. Nyní společně dokonce zakládají spolek, který jim má zjednodušit vyjednávání s příslušnými orgány státní správy. „Museli jsme udělat všechnu práci za ty doktory a instituce,“ vzpomíná Petr. Společně s dalšími zasílá přeložené zahraniční studie lékařům, „spamuje“ významné osobnosti v odborných společnostech a snaží se long covid dostat do povědomí širší veřejnosti. „Samozřejmě je to všechno neplacená práce. A ještě se musíme tvářit, že jsme hrozně vděční, že nám vůbec někdo naslouchá,“ komentuje. „Já mám skoro pocit, že ministerstvo zdravotnictví v Česku může tak jedině posílat newslettery,“ říká. Namísto nihilismu je však v jeho hlase slyšet odhodlání.
Zkušenosti pacientek a pacientů rozebíráme s náměstkem ministra zdravotnictví Josefem Pavlovicem, který má long covid na starost. Pavlovic si je vědom obtíží, s nimiž se pacientstvo setkává, a zároveň tvrdí, že v tuto chvíli jsou důležité zejména spolupráce na evropské úrovni. Sami v České republice máme podle něj málo pacientů i zdrojů na velké studie, které dnes probíhají třeba v Německu či Francii a které mohou být pro pacientstvo přelomové. Právě tyto studie mohou stanovit jednotnou diagnózu, stejně jako odhalit možnosti pomoci pro nemocné. Jak však podotýká Petr Houška, pacientů je v České republice podle odhadů přibližně sto tisíc, což není zrovna malé číslo.
Jako další důležitý nástroj vnímá náměstek ministra zdravotnictví mezioborovou spolupráci, o níž se dnes pokouší longcovidová klinika v Hradci Králové. Ta má ukázat cestu, jak nejlépe tvořit týmy komplexní pomoci. Naději vidí také v lázeňství. „Pokud vím, tak už lázně shromažďovaly nějaké poznatky. Slibují si od toho podporu regenerace organismu a návrat alespoň k části původních sil,“ říká.
Obrovský problém je pro pacientstvo také bagatelizace, případně přímo nedůvěra ze strany lékařstva. „Seminář, kurz, zkoušky… to v tuhle chvíli úplně v plánu není,“ říká Pavlovic. Ukazuje mi však webináře v rámci celoživotního vzdělávání praktických lékařů, které jsou podle něj cestou k většímu pochopení nemoci a k důstojnému jednání s pacientstvem. Při sledování webových stránek ukusuji křížaly.
Chráním sebe, chráním tebe?
Zásadní je však pro longcovidové pacienty nejen léčba a sociální podpora, ale také každodenní bezpečnost mimo domov. Jak již bylo zmíněno, každá další infekce může mít pro tyto lidi zdrcující následky. „Skoro všechen veřejný prostor se pro mě stal nepřístupný. A je jedna věc, že si nemůžu zajít na kafe nebo na večeři, ale ono se od nošení respirátorů úplně upustilo i ve zdravotnictví. A já na ty prohlídky prostě chodit musím,“ stěžuje si na současný stav Rebeka. „Kdyby vláda informovala o tom, jak moc je covid škodlivý a že s každou reinfekcí roste riziko long covidu, tak by s tím museli zároveň něco dělat,“ myslí si autorka CRIPLENÍ systému. Znovu tak v našem rozhovoru upozorňuje na to, že long covidem je ohrožen opravdu každý.
Také Hana se necítí bezpečně ani ve zdravotnických zařízeních. „Je to až na úrovni šikany, jak se ke mně někteří lékaři chovají, když na sobě mám respirátor. Když je požádám, jestli by si ho nemohli taky vzít, protože je pro mě další nákaza nebezpečná, často odmítnou. Stalo se mi to i teď na konci roku 2023, kdy bylo podle dat z odpadních vod historicky nejvíc nakažených, co jsme v Česku kdy měli.“ Hana však odmítání respirátorů lékařstvu nezazlívá, mnoho z nich podle ní opravdu neví, že „v covidu“ stále žijí. Reflektuje také jejich špatné pracovní podmínky, v nichž nemají čas a energii se dovzdělávat. Kritizuje však všeobecný narativ, že je pandemie u konce. „Oslavovat, že jsme pandemii zvládli, mi přijde bizarní,“ říká na konci našeho hodinu a půl dlouhého hovoru.
Mnoho nemocných se cítí nulovými opatřeními a nedostatečnou osvětou ze strany ministerstva zrazeno. Josef Pavlovic však namítá, že k epidemiologické situaci dělá jeho ministerstvo každé dva týdny tiskovou konferenci. Apeluje také na to, aby se lidé očkovali, čímž zmírní riziko nákazy, potažmo long covidu. Celkově Pavlovic vidí řešení v individuálních opatřeních, které pro sebe může udělat téměř každý. „To, jestli budete na podzim nemocná, ovlivňujete dneska. Jde o způsob, jak žijete, co jíte, jak se hýbete, otužujete… Můžete začít chodit do sauny nebo se potápět ve studené Vltavě,“ říká.
Opačný názor zastává patologická fyzioložka Julie Dobrovolná, jež onemocnění covid-19 i jeho následky zkoumá od počátku pandemie a s níž mluvím přes videohovor další podvečer. „Neoliberalismus do zdravotnictví prostě nepatří. Mám pocit, že jsme uhnuli politickému tlaku na komfort běžné populace, ale i ta běžná populace za to zaplatí vyšší nemocností a zkrácením očekávané délky života,“ říká, když se bavíme o současném vnímání covidu. „Měly by se používat respirátory ve zdravotnických zařízeních a zavést třeba čističky vzduchu do škol. To jsou jednoduché věci, které nestojí moc peněz. Rezignovali jsme na to pacienty ochránit,“ míní Dobrovolná.
Podle Pavlovice mají taková opatření na starost lokální hygienické stanice. „Z hlediska legislativy nemáme nástroj k tomu, abychom vyhlásili třeba povinné nošení ochranných prostředků v tramvaji. Na to je potřeba mimořádný stav. Zkrátka musíme postupovat v rámci zákona o ochraně veřejného zdraví,“ vysvětluje, proč není možné zavést plošná opatření. „Ta situace není tak vážná, aby vládu opravňovala k tomu vydat mimořádná opatření.“ Připomíná také, že i kdyby byl mimořádný stav vyhlášen, bylo by potřeba daná opatření vynucovat a kontrolovat jejich dodržování, na což stát nemá kapacitu.
MPSV odvrací zrak
Do této reportáže jsem se pokusila zahrnout také ministerstvo práce a sociálních věcí. Komunikace tiskového oddělení tohoto ministerstva byla však po celou dobu psaní reportáže přinejmenším neprofesionální. Nešlo přitom o nesmyslnost byrokracie, ale zkrátka o to, že nikdo z tiskového oddělení ministerstva se mnou nechtěl o long covidu komunikovat. První dva týdny na prosbu o setkání s někým z ministerstva, kdo tuto agendu řeší, nikdo neodpověděl. K aktivitě jednu z nejdůležitějších českých institucí přiměla až stížnost zaslaná nadřízeným. Poté, co se náměstek Michal Novák dozvěděl, že mi nikdo neodepsal, přišla z tiskového oddělení generická odpověď s nulovou informační hodnotou. Nenechala jsem se odbýt a dále trvala na setkání. Přišla odpověď s informací, že prý long covid má na starost ministerstvo zdravotnictví a mám se obrátit tam. „Potřebuji mluvit s někým, kdo řeší invalidní důchody,“ trvala jsem na svém. Tehdy jsem už od kolegyně slyšela, že prý mají lidé na MPSV zakázáno mluvit s novináři.
Místo setkání mi pracovníci tiskového oddělení nakonec po více než dvou týdnech snah nabídli, abych poslala otázky e-mailem. V tu chvíli jsem kapitulovala a otázky poslala, abych měla alespoň nějaké informace. „MPSV v současnosti porovnává jednotlivé zahraniční systémy sociálního zabezpečení a získané poznatky bude aplikovat do praxe,“ stojí v odpovědi. Dále pak tiskové vysvětluje, jak se vypočítává invalidní důchod, nevysvětluje však, proč je pro většinu pacientstva buď velmi nízký, nebo není vůbec přidělený. „Pokud žadatel o invalidní důchod nebude souhlasit s posouzením zdravotního stavu a invalidity, a tím pádem i s rozhodnutím ČSSZ, lze podat písemné námitky,“ dozvídám se. A také, že pokud je někdo v těžké situaci, měl by se obrátit na Úřad práce ČR, který individuálně pomůže v případě nároku na některou z dávek státní sociální podpory nebo pomoci v hmotné nouzi.
Komunikace s ministerstvem práce a sociálních věcí jen dokazuje to, čeho se pacientky a pacienti v našich rozhovorech tolikrát dotkli. Nikdo nemá čas, chuť a peníze zabývat se lidmi, jejichž nemoc se nedá jednoduše dokázat, identifikovat a zaléčit. Přesto se pacientstvo nevzdává a dále dělá obrovské množství práce. Lidé píší do médií, volají na ministerstva, do nemocnic, a to všechno v situaci, kdy jsou jejich síly nepatrné oproti těm, kteří jejich hovory odmítají a na e-maily neodepisují. Toto ale není příběh o konkrétních hrdinech a hrdinkách, nýbrž o selhání systému, který měl ty lidi chránit. A který na to v mnoha ohledech úplně rezignoval.
Autorka je redaktorka Alarmu.